女子因基因问题,两次流产,哭诉称这辈子不再生孩子
3年前我生下患有基因病的儿子,是抱着再生个健康孩子的想法,等自己年老后能多个亲人照顾儿子,可没曾想之后两次怀孕胎儿都是携带者,我就再也不敢要孩子了。方琼(化名)哭诉到,这几年她为了救生病的儿子想过很多办法,也做过很多傻事。
方琼来自河南商丘虞城县,2014年她与丈夫史某成婚。2017年方琼意外怀有身孕,当时正值事业上升期,她准备放弃腹中胎儿,可双方老人听后纷纷赶来劝说,让她生下孩子。2018年4月她生下儿子史雨恩,那时的方琼事业有成家庭美满。如果不是因为儿子生病,她一定过着让人艳羡的生活。
2019年,当时已经一岁的小恩还不能站立,方琼带着小恩到当地医院做了初步检查,被诊断为营养不良,需加强营养和锻炼。可一段时间后小恩症状并未改善,反而越加严重,方琼意识到问题的严重性,经人介绍后前往上级医院做了全面检查,孩子最终被确诊为:脊髓性肌萎缩2型。方琼疯了似的查询关于此病的相关内容,越了解越崩溃,这是一种非常严重且罕见的基因病。
此病通常于1岁内起病,婴儿早期生长正常,多数病例表现出严重的肢体近端肌无力,下肢重于上肢,而呼吸肌、吞咽肌一般不受累,面肌受累,身体运动机能会慢慢退化。本型具有相对良性的病程,多数可活到儿童期,个别可活到成年。
你们也算幸运,刚确诊就有特效药可治,以前这个病可是绝症,根本没药物的。听了医生的话后,方琼心里松了一口气,万幸是可以治疗的,可当听到一针诺西那生钠就需70万,一年购买两针时,她深感绝望,她哪里能凑出那么多钱啊。
儿子确诊后方琼不再工作,她全身心地带着孩子做康复治疗以延缓身体的退化。2019年冬,小恩因病情严重被送到了重症监护室治疗,这是她第一次意识到疾病的可怕,一门之隔也是生死的距离。那时她心里暗暗下了决心,无论如何也要给孩子用上特效药。
方琼把家里能卖的都卖了,拿出所有积蓄和结婚时的彩礼钱,又外借了40万元后终在2020年5月为儿子购买了诺西那生钠并成功注射。她孤注一掷,不计一切后果的为儿子治疗,履行着做母亲的责任。
也有亲朋好友劝我放弃,可是3年多时间,与孩子一千多个日夜的陪伴,叫我怎么舍得啊。方琼没想过以后的路该怎么走,她只求当下这一刻为儿子倾尽所有。为了小恩在自己年老后能多个亲人照顾,她先后两次再孕。因为方琼和丈夫都是基因携带者,生的孩子百分之二十五的几率会是个患儿。很不幸的是,两次怀孕均在孕13周做绒毛穿刺结果显示,都是个患儿,她不得已做了引产术。
做引产时腹中胎儿均已孕15周大了,身体的巨大伤痛没让方琼流泪,在看到盆中已成型的孩子时,她内心最后一道防线坍塌了,嚎啕大哭,从此断了再生的想法。
本该于2020年12月再次为小恩购买特效药,终因没有凑够70万而作罢。2021年1月,天大的喜讯降临,诺西那生钠降价了,原本需140万一年的费用,现在只需55万一年了,即便大降价方琼也束手无策,但如此昂贵的药物效果也是惊人的。
此前小恩不能站立,只能腹部发力爬行,用药后可以长时间扶走,甚至能独自站立了。眼看再次购买药物时间已延迟了6个月,如若再不使用药物,此前的付出会前功尽弃,雨恩的运动功能将再次退化,方琼一想到这些就夜夜失眠,心里万分焦急也毫无办法。
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