晚上10点左右，吴桐结束了在某平台的直播，拿起手机开始回复一些信息。在半个小时之前，她在手机前直播孩子的康复日常。一场直播下来，吴桐能够获得十几到几十元不等的报酬。一天三场直播下来，吴桐可以收获100多元钱。但是这一切与吴桐的筹款目标比起来，实在是鞭长莫及。 图为吴桐和赵启瑞 吴桐的孩子赵启瑞，患有脊髓性肌萎缩症（SMA），急需在这段时间内筹到钱给孩子打上70万一针的诺西那生钠注射液，不然孩子可能有继续退化下去的危险。毫不夸张地说，吴桐和丈夫正在经历一场与时间的赛跑。 图为赵启瑞的诊断书 一切要从头开始说起，两年前，吴桐和丈夫赵宇发现1岁大的瑞瑞坐不稳、也不会站。于是小两口带着孩子去了沈阳盛京医院，经过核磁共振、肌电图等检查，医生确定孩子得的是罕见的脊髓性肌肉萎缩症2型。 这类型的肌肉萎缩症一般会在出生6个月到1岁半之间发病，这种患儿可以独坐，但不可以直立行走，一般能生存到4到18岁，面临着四肢不断退化下去的风险。 图为赵启瑞 听完医生的一番话，夫妻俩大脑一片空白。吴桐不敢相信那个结果是真的，她当时心里不断想着：一定是误诊，误诊！。于是吴桐和丈夫赵宇收拾好病历，带着孩子去了北京求医。 2019年9月24日，吴桐带着孩子到达北京大学第一附属医院挂了专家门诊。医生看过瑞瑞的检查结果后，肯定了脊髓性肌肉萎缩症的判断。 图为赵启瑞 在当时，全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液虽然已在国内获批上市，但何时能够投入临床使用还是个未知数。 医生给吴桐的建议是带着孩子做康复，康复能够延缓病情，并且让孩子活得舒服点。 2019年10月10日，吴桐暂停了工作，带着孩子在沈阳盛京医院开始了康复之路。 图为赵启瑞在做康复 瑞瑞的腿并不像普通的孩子，他躺着的时候腿控制不住会放下来，就像一只青蛙一样。 瑞瑞的病情远比吴桐想象的要糟糕：SMA患者的退化速度太快，瑞瑞6个月的时候，他还能够独坐和俯趴。可是因为神经受损，趴、翻身、抬头这些对于其他小孩来说轻而易举能做到的事情，对瑞瑞来说都变得困难。不仅如此，医生说瑞瑞四肢会慢慢退化下去，到最后可能只有眼球能动，以至于一个小小的感冒，都可能危及到瑞瑞的生命。因为退化的速度太快，筹钱打针就变成了一件与时间、甚至是生命赛跑的事情。 图为康复运动中的赵启瑞 2019年10月18日，新闻上传来了好消息：诺西那生钠注射液在国内已完成对首批脊髓性肌肉萎缩症患儿的靶内注射，开启了SMA治疗的新里程。 根据医生的建议：瑞瑞在两个月的时间需要打上4针，前面4针是复合剂量，而后是维持剂量。 但是伴随而来的是吴桐夫妻俩必须要承担的高价药费：一针注射液699700，虽然可以买一针送三针，第一个70万可以保持6个月的药效，但是在此后的治疗中，瑞瑞每四个月就得注射一针。 图为诺西那生钠注射液 吴桐一下子又面临了新的难题：药是有了，可药费是他们一家远远不能承担的。 70万一针的药，一针就是一套房，我实在不忍心看着孩子退化下去。 吴桐绝望了，自孩子患病后，她一直自责自己没有给孩子一个健康的身体。但是现在终于有了能给孩子治病的药，自己却没有能力去承担孩子的医药费。 绝望之际，吴桐曾想过抱着孩子去跳河。 但看到可爱、无辜的瑞瑞，她又不忍心，于是坚定了自己要给孩子打上诺西那生钠的决心。 为了筹集70万，吴桐和丈夫一直在想办法：他们把家里能卖的卖了，能借的借了，终于筹齐了70万。 2020年4月，瑞瑞终于打上了药。 图为赵启瑞注射诺西那生钠的收据 打完了诺西那生钠注射液的瑞瑞情况好多了，他四肢退化的速度慢了下来：瑞瑞可以独坐、抬头和两手支撑。看到孩子巨大的进步，吴桐心情很激动。 但是想到这么贵的药也不能让孩子一下子站起来，而且还不知道以后还需要多少个70万。此时吴桐心里茫然了。 瑞瑞病情的发展让吴桐没有多少茫然的时间，因为前两个月四针的药效只能维持6个月，吴桐必须在药效过去前尽快筹集第二个70万给孩子打上药。 图为赵启瑞 按理说瑞瑞在10月份左右就应该用药了，但是因为药费的原因，瑞瑞用药的日子一再推后。 医生那边也给吴桐带来了希望：2020年08月08日，美国制药公司罗氏（Roche）旗下基因泰克近日宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已批准Evrysdi（risdiplam），用于治疗2个月及以上儿童和成人脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。 罗氏治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的口服药预计会在中国上市，到时候原来诺西那生纳的价格也会因竞品药物的出现而降价。无论是新药物的出现，还是原药物的降价，对瑞瑞和吴桐来说，都是一个好消息。 因此摆在吴桐眼前的难题就剩下一个：怎么样筹钱帮助瑞瑞打上诺西那生钠，以支撑过这段等待新药或者原药降价的时期。 图为吴桐和赵启瑞 吴桐和丈夫想尽了办法筹款，幸得好心人帮助，吴桐通过各种渠道的公益筹款平台已经筹集了近40万元，可剩下的还没有着落。 为了救孩子，吴桐开始学会了直播、学会了制作视频、学会了利用直播卖货。在瑞瑞的病房里，瑞瑞旁边的床铺有时候就是吴桐直播的地方。到了夜晚，吴桐和丈夫在瑞瑞床铺旁边打地铺睡。 图为赵启瑞的残疾证 吴桐把聊天工具的昵称改成了吴桐感恩！这个名称也象征着吴桐一路走下来的心路历程感恩：感恩好心人的帮助、感恩相关机构提供的支持、感恩瑞瑞长久以来的坚持、感恩一家人长久以来的相互扶持。 未来对瑞瑞来说还是比较明朗的，脊髓性肌萎缩症已经纳入了罕见病目录，罗氏Evrysdi口服药也已经在美国上市。这些对瑞瑞来说都是天大的好消息，瑞瑞现在只需要挺过这一针，就有更大的希望等来SMA患儿的春天。 如果你愿意帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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