胡晓花口述 我叫胡晓花,出生在安徽农村,有一对开明勤劳的父母,我是我们村第一个女大学生,学习的是油画专业。我的父母一直给予我足够的爱和支持。 在我事业最高峰的时候拥有了一个宝宝,他的到来让整个家族充满喜悦,他是那样可爱,那样爱笑,在他婴儿时期,家里充满了欢声笑语,我像是生活在云端。 1岁了,我期待听到他喊我妈妈;2岁了,我期待听到他喊我妈妈;3岁了,我期待听到他喊我妈妈;4岁了,我还在期待听到他喊我妈妈 然而,一纸诊断书,让我跌落云端重度典型自闭症。 我现在能笑着谈起当年,那是因为我已经哭过了。一路顺风顺水,自我感觉爱情、事业双丰收的女强人,这种打击,是致命的。 2015年我跟随前辈南下深圳,在一线城市我第一次知道了家长组织,我无比兴奋,家长组织这个新鲜事物刺激着我的神经。我知道,这件事,我能做。 为了我的孩子,更为了我自己,2016年我和聚拢在身边的5个家长做起了一个心智障碍者家长支援中心。为了康复孩子我放弃了事业。现在,因为孩子我开始人生第二次创业,过程的艰辛不足为谈,但是今天能够聚集700多户自闭症儿童家庭成员,还远远不是我的最终目标。 我已经见识过外面的世界,我们的组织是合肥地区唯一的家长组织,不仅仅为自闭症孩子提供社会融合的机会,更为自闭症孩子的家长提供服务,因为我是家长,所以我知道他们需要什么。 随着名气的增加,我的名字前面开始有了一长串的称谓。然而,我最重要的角色就是妈妈。2018年荣升为单亲妈妈,开始了一个人带个拖油瓶的旅程。 2019年春季,一位单亲妈妈和他的自闭症孩子被班级同学家长以集体罢课的方式驱赶。30名家长集体向校长施压,让她们母子离开学校。因为孩子障碍严重,课堂上制造出很大的噪音,影响了班级正常教学秩序。而妈妈是一个卑微到尘埃里的人,面对问题只有一句你们都歧视我的孩子,是啊,谁不想让孩子上学呢。 我介入这个案例之后,通过调取班级监控,确定一些家长反映的事实和一些夸大的部分,于是邀请了校长、教导主任、班主任、罢课家长代表以及辖区民警和街道残联领导一起坐下好好协商这件事情。一整个下午,我们制定了语数外三门主课自闭症孩子单独在一间教室上课,美术、体育音乐等其他副科孩子就回到班集体上课,一年之后根据孩子的进步状况再决定是否允许他主课也回班级上的方案。经过激烈的讨论,最终得到在场所有人的赞同。 在我离开的时候,孩子妈妈只说了一句谢谢你,就泪流满面。 2020年,又是一个单亲妈妈和她的自闭症孩子,因为睡眠障碍,孩子每天夜晚制造很大的噪音,邻居采取报复行为,明里暗里为难这对母子,有些行为可能已经涉及违法。但是,妈妈可能因为长时间一个人带孩子,没有任何人帮助她,失去了清楚地表达事情的语言能力。而邻居拒绝沟通,最终辖区派出所出面经过多次上门沟通,才终于解决了这件事情。 我带着这名家长去向派出所表达感谢,所长跟我说,他们辖区还有这样的孩子,他们也不知道该怎么帮助这样的家庭。于是我从该派出所为起点,逐渐开始给其他辖区派出所民警做关于自闭症孩子家庭的知识普及活动。 从益5年,故事太多,有人夸我伟大,我哪敢当,我只是做了一个母亲该做的事情,同时不局限于自己的孩子而已;有人夸我坚强,我能说,我也想小鸟依人,十指不沾阳春水。 如今娃已经10岁了,我发现我的性格居然丝毫没有改变,做着喜欢的工作,喜欢着一切美好的事物,仿佛又回到了云端。自拍我的故事 【本组图片由胡晓花提供,未经许可不得转载使用】如果你也有故事要讲,请留言或私信我们。