十月怀胎,一朝分娩 婴孩的啼哭亮而脆,那是一声幸福的宣告。 爸妈们都经历过这样的时刻,积蓄了一年多的想象、期许和惴惴不安,在生命无中生有的那一刻,全部成了惊异和眼泪,造化生出的缘分,是要续一辈子的。 然而,造化并非只释放善意,知乎上有一个浏览量高达3200万的帖子, 题目是《有多少孩子是产检没问题,出生才发现的?》 我们看完帖子发现,这帖子真像是一份力量之源。 能让处在育儿困难期的爸妈们 重新得力。 在这些真实的故事里,我们遇见了许多特殊孩童的家长,他们都有一颗大心脏,把命运硬塞给自己的烂牌,打完、打好,有些甚至还打得风生水起。 我们精选了其中的5个故事,不是体会别人的痛苦,而是想看看,成为爸妈之后,那些曾经平凡而普通的男人女人,最后都成了怎样的英雄。 我们的蓝眼睛天使棠糖的高山 我哥的孩子。 出生之前一切产检都没有问题 出生的时候真的是一个少见的漂亮孩子,但是孩子有一只眼睛是天蓝色的 跟外国人的眼睛一样,当时都以为是新生儿的关系。 出生时候听力筛查没过,医院建议再复查 再复查还是没过,好像去专业的听力检测机构 得出结论,重度听力缺失。 知道消息的那天,我哥在QQ上跟我说老妹,我不想活了 我嚎啕大哭,给同事都吓到了 然后开始疯狂百度关于先天听力缺失的信息 我侄女的听力缺失,就是她只能听见,切割大理石的那个分贝的声音。 给我妈打电话,说我哥嫂子在家抱头痛哭了一天,我哥跟疯了一样在孩子耳边喊叫,用锅碗瓢盆在孩子耳边敲打,孩子都没有反应 后来是用尽了大力气使劲关门,孩子被吓到了,哇哇大哭。 还好我嫂子迅速冷静,上网查询关于疾病,关于国家在儿童听力方面的补助和政策,提交各种资料,证明等。 后来我安慰父母,所幸听力是目前医疗技术中,唯一可以实现被替代的器官。 孩子是瓦登伯革氏症候群,蓝色眼睛是表征之一。 感谢国家的政策,孩子在1岁多做了耳蜗手术,后续又进行了几年的康复训练,现在已经成长为一个普通健康的小女孩,虽然在语言表达方面较正常孩子稍有不足,但不妨碍她已经是一个人见人爱的正常小孩。 16年生命倒计时,3年靠呼吸机支撑,他的命有意义!黑桃皇后 真的难受,我儿子如果活着应该28岁,是个聪明,漂亮,体贴的孩子。 5岁因为不会跳,去医院检查确诊是进行性肌营养不良。 专家冰冷地告诉我:不死的癌症,生命极限是18岁,5岁生命进入倒计时。 漫长的求医,所有的治疗方案都试过,但是都无果,反而加快了病程。 两年的离职,生活一团糟,我想不能这样,生命短暂,但是我不想他遗憾。 我改变职业方向,选择从最基层的医疗销售做起,既能方便照顾孩子又能多了解医疗新技术。 三年后注册了自己的公司,2007年,孩子因为呼吸衰竭 在儿童医院ICU住了6个月,后来在医生指导下上了一台小型呼吸机,把家里儿童房变成监护室,我也被辅导成护士,孩子又坚持了3年。 有人会问,这样有生命价值吗? 我告诉你:有! 我宝宝只有小拇指能动,他还是在看名著,看科技方面的书,弟弟来访,他都会安排订餐,鼻子插着管子,不能翻身,但是灵魂是活的。 他会关心你,妈妈你怎么不高兴? 多年来,我宿命地想,人生都是设定好的,他是来改变我的,我所有的都是他带来的。 现在,50多岁,机缘地收养了一个男婴,我宝宝又回来了,我又要再出发。 少两根手指?那又怎样?番茄 我分娩是老公陪着的,宝宝出生的那一刻,还没听到哭声, 助产士第一句话: 你在哪里产检的? 就在你这 老公直接回答。 过了一会儿,宝宝哭声才传过来。 我一直问宝宝怎么了? 老公一直握着我的手说:挺好的, 只是右手少了两个手指,剩下的三个手指有两个并在一起,手掌也小一些。 为了防止我大出血,医护人员一直要我冷静。 这个时候宝宝出去了,后来我才知道出生呼吸衰竭,下了病危抢救,上呼吸机。 我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。 月子里我等着宝宝回家,也在心理建设。 2周后宝宝回来,我摸着她的右手,告诉她妈妈好爱你。 可是这一切没有结束。 42天体检,肌张力高,追视追听异常。 去康复科,我也正式进入产后抑郁。 我疯了似的带着她各种看医生。 3个月、4个月,最后一次康复科的gms报告出来,医生说这个孩子90脑瘫,我的天真的塌了。 这个月我决定离开医院的康复科,去机构。 我很幸运遇到宝宝的康复师,在机构一个小时,回来我自己再做2个小时。 康复师在帮助宝宝的同时,也在治愈我。 4个半月,她第一次笑出声,5个半月,宝宝第一次自主翻身,我也回到工作岗位,走出抑郁的状态。 9个月,宝宝从康复机构毕业。 我带她去给上海的医生评估,结论是,她是一个很棒的孩子。 我哭的稀里哗啦。 11个半月,我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。 现在宝宝快一岁了,右手还没有拆包。 我们全家都在等着 拆包后给她补过一周岁生日。 我们经常带她出门,也会遇到小孩子在公共场合大声喊: 她的手怎么这样? 我们知道这种情况不能避免。 所以更要积极面对。 这一年我们经历了很多。 就如我妈妈问我: 如果产检知道她手畸形,你要她吗? 要! 那就不要想那么多,爱她就好。 你在妈妈肚子里的时候、有只怪兽正好也从妈妈嘴里钻进去。 你为了保护妈妈,跟怪兽打架,受伤了,你是个勇敢的宝宝。妈妈爱你! 我有一个多毛症儿子,人人都爱她michael3145 2013年老婆怀孕了,所有孕检产检都是在正规医院检查,期间营养品也跟上,7月18号,我家东东出生了,刚一出生就是满头黑发,皮肤比普通小孩黑一些,但是其它各项都正常,足有7斤重量。 但是美好的日子不过一个月,在东东满月的时候,开始全身长汗毛,我刚开始还安慰自己这是胎毛,周岁应该就可以掉了吧。 再慢慢长大,我们的焦虑也越大,开始带他去广东各个大医院 做检查,验血,查激素,核磁共振等等测试,从半岁一直检查到两岁,每个医院都没有明确告诉我们什么原因要怎么治疗,都说是基因问题引发的返祖现象,只有等到成年了才可以做脱毛手术治疗。 三岁前我们试过第一个方法是剃掉,但是剃掉后最多三天又长出来了,毛的生长速度很快,但是长到固定的长度就停止生长了。 第二个方法用不同牌子的脱毛膏,脱毛膏只能管四五天左右,而且部分脱毛膏对皮肤伤害挺大。 第三个方法是家用激光脱毛仪,这个实在是太痛了,我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫,更不用说用在东东身上了。 东东下个月就五岁了,我们现在能做的,只有让更多人认识东东, 希望大家都不要用异样的眼光 来看待这个孩子,东东很聪明,很可爱! 愿世人善待你!爸爸妈妈永远爱你! 我弟弟那个自闭症痊愈的孩子槐月初一酱 我弟弟,自闭症 我妈生之前产检也都正常 我想讲讲我们这一家人、以我妈为首,是怎么养我弟弟的。 我弟弟比我小了九岁多,我一岁就会说话会走路了,我弟弟两岁的时候还不会说话。 日常就是喜欢看电视广告,什么节目都不喜欢,只喜欢看广告。 每次都咬着手手看着电视傻笑,口水流得满手都是。 喊他是没反应的,拿手在他面前晃也是没反应的。 我妈说有一天夜里 听到他喊了一声妈妈,大概在八个月的时候。 没想到从那以后,长达四年都没听过他说话,一直都是咿咿呀呀,并且完全无法沟通。 快两岁的时候,妈妈就开始带他去各个医院检查,医生说智商低下,我妈说医生会问弟弟很多问题,弟弟不会说话,不能凭这个就说他智力有问题。 那年她很愁,头发白了不少。 接着便是去了湘雅医院看诊,还去了其他的一些医院。 全身都检查过去了,最后知道是左耳失聪,以及自闭症。 后来便是无止尽地上课,各种自闭症机构的课程,价格昂贵时间不长。按点钟算钱的。 每天回家了后 我妈都要和他重复以下内容: 爸爸,妈妈,姐姐,弟弟, 爸爸电话是:XXX, 妈妈电话是:XXX, 我家住在XXX, 这是我妈害怕他丢了后找不到家, 一定要让他背下来的信息。 坚持到了四岁多的时候,奇迹出现了,我弟弟突然说话了,一开始说话含糊不清,有一句没一句的,也无法目光对视,但是这是好的开始。学会了第一句后慢慢的后面的都会了。 耳朵后来再去检查听力也慢慢恢复了。 恢复后再去检查各项都没啥问题,就是性格特别害羞,感觉比同龄人小个一岁这样。 我见过太多自闭症儿童了,我们在诊所遇到了一对父母,他们对患了自闭症的女儿不抱希望了,生了二胎,大女儿就养在阁楼,饭点投食,永无天日,就像宠物一样,甚至都不能出去转转。 对外只说自己有一个儿子,大女儿已病逝。 我弟弟是我接触过的 所有自闭症儿童里唯一一个恢复了的。 前不久弟弟生日了,po个我们的聊天记录。 现在他也是个初中生了,问他玩什么手游还会防一手,怕我啰嗦不让他玩,哈哈! 之前还发现他的偶像是赵丽颖,屏保,输入法都是赵丽颖,后来赵丽颖领证了 我发了结婚照给他看,然后他就全改掉了。 现在的男孩子这么真实吗 哈哈哈哈哈哈哈! 愿我弟弟一辈子都好! 我们愿意燃烧,换你一世无忧笑 这些,就是今天爸妈营推送的5则小故事。 丧吗?在我看来一点也不! 在知乎这个题主之下,目前已经有1000多位爸妈 分享了自己带着娃,与天斗,与命运硬刚的故事。 这其中,有多少置之死地而后生的不管不顾、又有多少我撑着就是不垮的倔强坚韧。 所以,就算大家都爱看明星育儿,我们也会坚持去挖掘,去发现,去聆听普通爸妈和孩子们的故事。 因为,平凡如你我,一旦牵起那个小生命的手,我们,就成了TA世界里的那颗恒星,愿意不知疲倦地自转、燃烧,以换TA一世无忧笑。 多啰嗦一句,写这些故事,当然不是为了让爸妈们看轻产检。 有必要重申一遍,目前,我国的孕妇妊娠期产检体系,还是关注胎儿成长情况的最有效手段, 不可轻视! 好了,爸妈们在产检这件事上,有任何值得与我们聊聊的经历,欢迎在评论里说哦。 最后,祝福所有的家庭,都能孕育出身体健康的宝宝! 作者:爸妈营(ID:bamaying)