2019年初，京东集团副总裁蔡磊发现自己左臂持续不明原因肉跳，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为ALS（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。 确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的特效药，并未出现。 过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。 现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。 我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。这是蔡磊给自己和病人的承诺。 渐冻症，真的只能等死吗？ 渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸 当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年～5年，大概10的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。 医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。 只要积极治疗，还是能够提高生存期的。 很少有人知道，渐冻症的过程有多痛苦 渐冻症的发展一般包括这几个时期： 开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； 工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； 生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； 吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常不体面，完全跟废人一般； 呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1。5：12：1，多数患者在5070岁，平均发病年龄为55岁。 家族性患者占比在510之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1：1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 全球范围内地方发病率在510万610万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少 渐冻症平均生存期为3～5年，为何霍金活了76岁？ 21岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于2018年3月14日逝世，享年76岁。但多数患者在发病3～5年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了55年。 这是如何做到的？ 有一个被忽略的事实，ALS表型异质性较大，虽然平均生存期是3～5年，但有10患者可以存活超过10年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 1、临床的亚型 上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 2、积极的治疗和护理 虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 3、心态良好 霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 参考资料： 〔1〕《渐冻症平均生存期为3～5年，为何霍金活了76岁？》。丁香园。2018。3。18 〔2〕《所有人都在怀念霍金，却少有人知道渐冻的过程有多痛苦》。知乎日报。2018。3。15 〔3〕《科普对于渐冻症，你了解吗？》。神经时讯。2019。6。21 未经作者允许授权，禁止转载
北京明白高健走红，了解背景才知道，27岁当总调度是有原因的随着时代的发展，越来越多的90后和00后也登上了历史舞台，在我们看来，这些人朝气蓬勃，颜值和才华并存，是现在社会的顶梁柱，也是很多家长对孩子的期望。现在很多家长总是想让自……匿名爆料丨流量小生丑照流出？华谊小公主落难记？台湾第一美女萧蔷二手义卖献爱心萧蔷一直热心于公益事业，近期跨界当起主播，推出萧蔷FUN衣柜频道，将出道以来近百斤的精品服饰及名牌鞋，通过二手义卖的方式筹集善款。还陆续找来……人类生理上有什么不合理之处？网友减肥的每天都在怀疑人生【1】如果有人发现并证明鬼的存在，可以拿诺贝尔奖吗？哈哈诺贝尔可以亲自给你颁奖。【2】女孩想躲开亲戚出去玩，还秀了一下丝袜。结果太像电视机上的布了。……玩物丧志与情有独钟花盆里的两株喇叭花扯秧攀爬打苞开花中。一天一朵，间或有开两朵的日子，但很少。自从有喇叭花相伴，我的日子过得丰盈而多彩。半下午就关注明天能绽开的花苞，晚上起夜时……萌娃变厨神为什么要教孩子做饭，这是我见过的最好答案最近看到一则治愈视频，被一位萌娃暖化了。这是一个只有2岁4个月的孩子，因为疫情宅在家里，只能和妈妈一起做面食。在不到一个月的时间里，他先后学会了做花卷，擀饺子皮和包……单手刷牙也有错？这几个习惯你肯定占一个很多事情只要努力去做，就一定会有结果。比如有的朋友因为太认真刷牙，终于把牙齿刷烂了刷牙虽然是一件小事，大家可能也看过很多关于牙齿的健康文，但是你日常刷牙真做对了吗？让【恒……校园卡为什么选IC卡？我们看到不少学校都选择IC卡作为校园卡，而且所占比例还是不少的，这是为什么呢？下面我从几个方面讲述一下，为什么我们选择了IC卡。（注：这里的IC卡是指感应式IC卡）1、I……期末考试光喊认真检查啊是没用的！最好教会孩子检查试卷很多爸妈总是在孩子考试前不断叮嘱：一定要认真检查啊！考完至少检查三遍！但结果是怎么样的呢？基本没用。很多孩子无法安静答题且不会主动检查的，考完都做三件事。发呆……共享无限商机！魔法亲亲系列新品重磅发布5月3日，魔法亲亲系列新品发布会在广州W酒店成功举办。魔法亲亲品牌创始人章青女士携手众多医疗护肤行业专家，探讨了医疗护肤行业的挑战与机遇，共享无限商机与财富。据悉，广州汇……广东一小伙路过居民楼，突遇宠物狗袭击，吓到狂奔翻护栏掉进河里近日，广东中山市，一名小伙步行路过一栋居民楼时，一只未栓绳的宠物狗突然蹿出朝着小伙追咬过去。小伙猝不及防受到惊吓，立马向前狂奔，情急之下竟翻护栏，掉进河水里。所幸，因为河水不深……奖10万再得诺奖的丰乳肥臀，刘白羽读后直呼悲愤，说莫言蛀虫文颜小二述哲文图网络（侵删）莫言的《丰乳肥臀》不获奖还好，获奖了，就引起一片哗然。莫言凭借《丰乳肥臀》在1997年拿了中国大家文学奖，还捧走了10万奖金。但《丰乳肥……21岁考研女孩的甲状腺结节求医之路人生曲折，风雨过后见彩虹今天分享的故事来自曾经治疗过的一位患者小米，曾经为了甲状腺结节皱起的眉头，如今已经随着结节的消散而舒展，总要在挫折之后才能体会到更深的幸福。2018年9月份，小米成为了一……