SMA宝宝打破死亡预期创造生命奇迹，而前路仍是未知数

　　大家好，我叫陈曾婷，今年31岁，家住湖南省炎陵县垄溪乡菜坪村。我的孩子叶瑞祥出生5个月被确诊脊髓性肌肉萎缩（简称SMA），从那时起，我的生活每天都是在提心吊胆之中度过的。
　　我和丈夫叶明阳都是农村人，文化水平不高，但靠打工种田也能维持一家人的生计。我俩2011年结婚，次年便有了女儿，后来二胎政策放开后，我又于2018年2月生下了儿子叶瑞祥。
　　按照我们这儿人们的说法，有儿有女是一种周全。但在我们夫妻俩来看，要二胎只是想让大孩子有个伴。
　　儿子的到来自然为我们的生活增添了许多快乐，瑞祥满月后，他爸爸便外出打工去挣奶粉钱，我留在家里照顾他们姐弟俩。可随着小瑞祥一天天长大，我却发现他反应迟钝，趴着不能抬头，双脚也不能像别的孩子一样会蹬会踢。于是我赶紧带着他去了当地医院，经过一番检查，医生说可能是发育迟缓，让我再观察观察。
　　回到家里，我一直忐忑不安，但又不敢去多想。可孩子到了5个月大时，依旧不会踢腿，那时我隐约察觉出不对劲。便给孩子爸爸打了电话，我们一起带孩子去了湖南省儿童医院做检查。通过一系列检查，最终医生告诉我们孩子可能得了脊髓性肌肉萎缩，建议我们去湘雅附属二院做肌电图。
　　2018年7月份在湘雅附二医院小瑞祥做了肌电图和基因检测，最终被确诊患了SMA。当时医生说，这种病无药可治，根据孩子发病年龄来看，他很可能只有一岁的寿命，即便活过了一岁也很难熬过两岁，孩子的呼吸和吞咽功能都会慢慢退化，最后就只能依靠机器来维持生命，让我们做好心理准备，带回家好好照顾吧。从医生办公室出来后，我和老公抱着孩子蹲在医院大门口的角落哭了一个多小时。
　　那时候，我真的很绝望。
　　回到家后，我把自己封闭了起来，不愿见任何人，一想到孩子的病就掉眼泪。浑浑噩噩地过了两个多月，我才慢慢接受了现实，想着他在一天我就要好好照顾一天。就这样，在我们一家人的细心护理下，孩子活到了现在。
　　2019年7月份我加入了一个SMA患儿护理群，从进群到现在，我已经记不清有多少个孩子相继离开了。每年的冬天，基本上都会有十多个孩子因为肺炎离开，平均年龄不到一岁。看着一个个幼小的生命消失，再想到自己的孩子将要面对的结局，我每天都过得提心吊胆。
　　2019年10月群里传出一个好消息，治疗SMA的唯一特效药诺西那生钠注射液在中国上市了，定价69。9万元一针，这个价格对我们这样的家庭来说无疑是非常残忍的。有了希望，却又遥不可及。从那时候起，能为孩子打上救命针便成了我心心念念的事情。我们省吃俭用，不敢乱花一分钱，孩子爸爸也是拼命干活，然而我们的收入除去必要的开销外，却所剩无几。
　　我的孩子因为这个病，不能竖头、不能坐立，身体比刚出生的婴儿还要软。照顾他是一个非常细致的工作，由于无法吞咽只能吃流食，每天还需要做雾化、吸氧、咳痰和无数次的拍打。许多病友都说瑞祥能活到3岁已经是个奇迹。可越是陪伴久了，就越怕失去。无数个夜晚，我都在噩梦中惊醒。
　　为了不出闪失，我每晚都会起来多次查看他的情况，生怕哪天他会悄悄离去。如果那样，我在余生内心都将无法安宁。
　　瑞祥的记忆力特别好，教过的东西他一下子就能记住，认识很多汉字，会数数。我每天都教他读书认字，希望他能有机会长大，以后能凭着自己的能力养活自己。
　　2021年1月诺西那生钠注射液降价了，从原来的140万元一年降至55万元一年。看到这个消息的时候，我激动地哭了很久，就觉得终于看到了希望。可清醒过后，我又被无情地打回了现实，这2年多来，家里的收入基本都花在了孩子的维持治疗上了，55万元对我们来说依旧是个遥不可及的天文数字。
　　今年春节前后，我发动全家人到处去借，却收效甚微，筹来的钱连一毫升的药都买不起。他已经打破了死亡预期，有了救命药他就可以长大成人，我真的不想失去我的孩子。
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　　撰文丨赵小妹