SMA宝宝打破死亡预期创造生命奇迹,而前路仍是未知数
大家好,我叫陈曾婷,今年31岁,家住湖南省炎陵县垄溪乡菜坪村。我的孩子叶瑞祥出生5个月被确诊脊髓性肌肉萎缩(简称SMA),从那时起,我的生活每天都是在提心吊胆之中度过的。
我和丈夫叶明阳都是农村人,文化水平不高,但靠打工种田也能维持一家人的生计。我俩2011年结婚,次年便有了女儿,后来二胎政策放开后,我又于2018年2月生下了儿子叶瑞祥。
按照我们这儿人们的说法,有儿有女是一种周全。但在我们夫妻俩来看,要二胎只是想让大孩子有个伴。
儿子的到来自然为我们的生活增添了许多快乐,瑞祥满月后,他爸爸便外出打工去挣奶粉钱,我留在家里照顾他们姐弟俩。可随着小瑞祥一天天长大,我却发现他反应迟钝,趴着不能抬头,双脚也不能像别的孩子一样会蹬会踢。于是我赶紧带着他去了当地医院,经过一番检查,医生说可能是发育迟缓,让我再观察观察。
回到家里,我一直忐忑不安,但又不敢去多想。可孩子到了5个月大时,依旧不会踢腿,那时我隐约察觉出不对劲。便给孩子爸爸打了电话,我们一起带孩子去了湖南省儿童医院做检查。通过一系列检查,最终医生告诉我们孩子可能得了脊髓性肌肉萎缩,建议我们去湘雅附属二院做肌电图。
2018年7月份在湘雅附二医院小瑞祥做了肌电图和基因检测,最终被确诊患了SMA。当时医生说,这种病无药可治,根据孩子发病年龄来看,他很可能只有一岁的寿命,即便活过了一岁也很难熬过两岁,孩子的呼吸和吞咽功能都会慢慢退化,最后就只能依靠机器来维持生命,让我们做好心理准备,带回家好好照顾吧。从医生办公室出来后,我和老公抱着孩子蹲在医院大门口的角落哭了一个多小时。
那时候,我真的很绝望。
回到家后,我把自己封闭了起来,不愿见任何人,一想到孩子的病就掉眼泪。浑浑噩噩地过了两个多月,我才慢慢接受了现实,想着他在一天我就要好好照顾一天。就这样,在我们一家人的细心护理下,孩子活到了现在。
2019年7月份我加入了一个SMA患儿护理群,从进群到现在,我已经记不清有多少个孩子相继离开了。每年的冬天,基本上都会有十多个孩子因为肺炎离开,平均年龄不到一岁。看着一个个幼小的生命消失,再想到自己的孩子将要面对的结局,我每天都过得提心吊胆。
2019年10月群里传出一个好消息,治疗SMA的唯一特效药诺西那生钠注射液在中国上市了,定价69。9万元一针,这个价格对我们这样的家庭来说无疑是非常残忍的。有了希望,却又遥不可及。从那时候起,能为孩子打上救命针便成了我心心念念的事情。我们省吃俭用,不敢乱花一分钱,孩子爸爸也是拼命干活,然而我们的收入除去必要的开销外,却所剩无几。
我的孩子因为这个病,不能竖头、不能坐立,身体比刚出生的婴儿还要软。照顾他是一个非常细致的工作,由于无法吞咽只能吃流食,每天还需要做雾化、吸氧、咳痰和无数次的拍打。许多病友都说瑞祥能活到3岁已经是个奇迹。可越是陪伴久了,就越怕失去。无数个夜晚,我都在噩梦中惊醒。
为了不出闪失,我每晚都会起来多次查看他的情况,生怕哪天他会悄悄离去。如果那样,我在余生内心都将无法安宁。
瑞祥的记忆力特别好,教过的东西他一下子就能记住,认识很多汉字,会数数。我每天都教他读书认字,希望他能有机会长大,以后能凭着自己的能力养活自己。
2021年1月诺西那生钠注射液降价了,从原来的140万元一年降至55万元一年。看到这个消息的时候,我激动地哭了很久,就觉得终于看到了希望。可清醒过后,我又被无情地打回了现实,这2年多来,家里的收入基本都花在了孩子的维持治疗上了,55万元对我们来说依旧是个遥不可及的天文数字。
今年春节前后,我发动全家人到处去借,却收效甚微,筹来的钱连一毫升的药都买不起。他已经打破了死亡预期,有了救命药他就可以长大成人,我真的不想失去我的孩子。
图片由家长提供,未经许可不得转载。
撰文丨赵小妹
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