当我第一眼看到麦麦的时候,我就在想: 哎呀,这可真是个漂亮的姑娘! 在成人展熙熙攘攘的人群中,她穿着日系的裙子,头上戴着漂亮的米色蝴蝶结,急急忙忙跑过来跟我握手,一边笑眯眯望着我说,飒姐呀,我是麦麦。 麦麦是一位在套套公司工作的职员,奇怪的是,我见到她之后,听她说话的口音,和平时跟我电话语音联系的口音,根本不一样。 我有点疑惑,因为现实中的麦麦,说话特别特别温柔,但是口音比较重,很像韩国人,我心想她也许是韩国或者日本姑娘,在中国工作? 结果麦麦告诉我,她是温州人。 中午的时间我们一起吃饭,在等位子的间隙,麦麦说哎呀,我们得拍个照!于是就拍了这一张合影: 姿势是麦麦想的,大家一起比个心。坐到位子上,我问麦麦,喝不喝酒?大家这次线下面基不容易,你要是可以咱们来一杯! 她开心地笑着说,好呀好呀,我陪你喝! 我们俩人一人来了一瓶啤酒,劳累了一上午,大家一起吃吃喝喝聊聊天是最开心的事情,不过总感觉麦麦好像有什么话想跟我说。 终于,在去卫生间的时候,她跟我说,飒姐,我有个事儿告诉你,我一直不好意思跟你说。 你是不是听着感觉我说话很奇怪? 是的,麦麦说话很奇怪,发音不标准,语调也不清晰,但是我知道这是怎么回事,因为麦麦告诉我,她是温州人的时候,我透过她的头发,看到了她耳朵上佩戴着的人工耳蜗。 麦麦佩戴的人工耳蜗 那么漂亮的,可爱的麦麦,是一个神经性耳聋的患者。 麦麦告诉我,一直以来,跟我打字交流的是她,打电话跟我语音联系的人却不是她,是另外一个同事晓黎,因为她担心,我会觉得她说话太奇怪而不耐烦。 她以前戴着助听器,听力依然很差,很难跟大家正常交流,总是要一直一直在看口型。15年换了人工耳蜗之后,虽然好了很多,但是还是对于打电话这件事没有自信。 她给我看她植入人工耳蜗的照片,乌黑的长发被剃掉,做完手术包着纱布,但是我觉得她依然很好看: 植入耳蜗手术,麦麦剃掉了一部分长发 她拉着我的胳膊告诉我说,想到今天我要跟你见面,好激动呀,我还专门去调试了一下我的耳蜗,虽然听你们说话还没有十分顺畅,但是我已经知足啦,觉得比戴助听器真的要好很多呀! 她总是笑眯眯的,整个人温柔地像春天的风,她笑眯眯地告诉我说,我是五岁的时候,生病发高烧以后就慢慢听不见了。 以前我还不能像现在这样说话那么清晰的,现在我已经好很多了,我能听到下雨的声音,我能听到人们走路的声音,我还能工作,我觉得好开心呀。 她的呀音会轻快地上扬,就好像我所见过的那些青春少女们一样,充满了活力的腔调,语气却很柔软。 可是这样的麦麦却更让我觉得心疼,就好像自己的妹妹在强颜欢笑告诉我:姐姐没事,我已经知足了。 我告诉她,没事的,我知道的,你就是不用跟我说,我也知道的。 手术之后麦麦的自拍 麦麦有点纳闷望着我,你为什么会知道呀? 我说,因为我是学临床医学的,以前上大学的时候,学过一点点有关这些的知识,刚才我就看到了你耳朵上的人工耳蜗,我就明白了。 所以,没关系的,我都懂,我说话大声一点慢一点,你有什么听不清楚听不明白的,你就问我。 听力,对于每一个人来说,都是非常重要的。在宝宝出生后几年内,如果发生听力损失,就会导致言语、语言和认知发育延迟。因为听不见或者听不清,所以自己学起来就会更加困难。 每1000例新生儿中,就有12例发生严重听力损失,不过,让人稍微感到欣慰的是,继发于听力损失的言语和语言发育延迟往往可以预防。 无论是永久性(通常为感音神经性)还是暂时性(通常为传导性)听力损失,早期发现是儿童能成功交流的关键。了解听力损失的病因,特别是遗传性病因,不仅有助于制定最佳的患儿康复计划,还会影响家庭生育计划。 麦麦的第一款耳蜗 造成儿童听力损失的原因有很多种,其中分为先天性因素和后天性因素,先天性因素往往是因为先天性畸形所导致,有的也跟遗传性因素有关。而后天性的因素之中,感染、创伤、肿瘤、耳毒性物质的接触,噪声等等。 儿童期发生后天获得性耳聋的最常见原因,就是细菌性脑膜炎。据报道,该病幸存者中持久性听力损失的发生率为2。518。另有10的患儿存在暂时性听力损失。 对于细菌性脑膜炎患儿来说,最初应尽快接受全面的听力评估,若评估结果出现异常,一定要定期随访,在耳蜗发生骨化前,如果有条件可以考虑早期植入人工耳蜗。 对于听力受到损伤的人们来说,助听器是主要的听力放大设备,可改善听力,但不一定能将其恢复至正常水平。对于宝宝来说,6月龄前佩戴听力放大设备可以帮助改善语言能力。 人工耳蜗是通过电刺激蜗神经提供听力。虽然价格不菲,但是相对于助听器要好很多,如果双侧极重度感音神经性聋患者使用6个月助听器后几乎无改善,那么我们推荐进行人工耳蜗植入。 植入人工耳蜗时,我们建议双侧植入,并尽量缩短两次植入之间的时间间隔,这样效果更好。 麦麦的遭遇让我心疼,我也庆幸自己认识了这么可爱这么优秀的麦麦,那天吃完饭之后,我处理了手上的事情,在一天之后从上海赶到杭州,跟麦麦的老板陈总见面。 陈总是一位亲切的老哥,热爱红色文化,是一位坚定地支持国货,做自己优质品牌的企业家。 那天我们一起喝了几杯,麦麦在旁边聚精会神听我们说话,不时插上几句,甚至跟陈哥因为工作中的事情来了一场辩论。 陈哥告诉我,麦麦来他的公司快两年了,她很优秀,自己努力读完了大学,工作上的每一件事都会做得比所有人更努力,公司的小伙伴也对她很好。 我告诉麦麦,我也觉得她很优秀,她听了有点不好意思,说别夸我呀,我还不够好,我说麦麦,我写写你吧,让大家都知道,你这个做套套的小姐姐,不是普通人。 我很喜欢麦麦,麦麦是个好姑娘,她不仅漂亮,而且努力,在她佩戴着人工耳蜗的人生中,在她所做的这份跟套套有关的工作中,她告诉我,她的很多快乐都是工作给的。 我很欣赏麦麦,麦麦不是普通人,我相信她的身边,会有更多的人对她好。 我也相信,她一定可以活得越来越精彩,我更相信,将来,她一定会遇到那个视她若珍宝的人,让她感受到更多更多更多的幸福。 参考文献: 〔1〕KralA,ODonoghueGM。Profounddeafnessinchildhood。NEnglJMed2010;363:1438。 〔2〕YoshinagaItanoC,SedeyAL,CoulterDK,MehlAL。Languageofearlyandlateridentifiedchildrenwithhearingloss。Pediatrics1998;102:1161。 〔3〕WatkinP,McCannD,LawC,etal。Languageabilityinchildrenwithpermanenthearingimpairment:theinfluenceofearlymanagementandfamilyparticipation。Pediatrics2007;120:e694。 〔4〕VohrB,JodoinKrauzykJ,TuckerR,etal。Earlylanguageoutcomesofearlyidentifiedinfantswithpermanenthearinglossat12to16monthsofage。Pediatrics2008;122:535。 〔5〕PimpertonH,KennedyCR。Theimpactofearlyidentificationofpermanentchildhoodhearingimpairmentonspeechandlanguageoutcomes。ArchDisChild2012;97:648。 〔6〕ChingTYC,DillonH,ButtonL,etal。AgeatInterventionforPermanentHearingLossand5YearLanguageOutcomes。Pediatrics2017;140。