男孩病危，父母乱投医，结果奇迹发生

　　卢波今年31岁，1990年生人，来自湖北省钟祥市的一个农村家庭。像那个年代普通的农村孩子一样，卢波早早地结束了学业，他选择外出打工来补贴家用。为了多挣点钱，卢波来到了繁华的上海，在上海的一家服装厂里，他认识了妻子刘金飞，年轻的他们迅速地坠入了爱河。2016年2月，卢波和妻子刘金飞举办了婚礼，新婚的欣喜还没消散，同年7月，卢波收获了更大的惊喜他的儿子卢航宇出生了。看着怀里和自己一个模子刻出来的小家伙，第一次做父亲的卢波手忙脚乱，妻子在一旁看着他滑稽的样子偷笑。
　　图为卢波的妻儿
　　小婴儿好像每天都在变化，慢慢地小航宇会趴了、会翻身了，会抬头冲着卢波和妻子交流了。小航宇的降临使他们在外打工的枯燥生活变得五彩斑斓。工作的辛苦对夫妻二人来说从来都不算什么，最让他们牵挂的是小航宇。小婴儿总是娇弱的，五个月大时小航宇全身湿疹，婴儿湿疹很常见，但是作为父母的卢波和妻子无比心疼，跑了多家医院，大夫都告诉他们只是常见的湿疹，这才让他们松了一口气。
　　就这样，在小航宇的咿呀声中，2017年农历新年来临了，这是在外打工的卢波最期盼的日子，他和妻子带着儿子回到了湖北老家，孩子的爷爷奶奶看着他们可爱的小孙子笑得合不拢嘴。新的一年，为了给儿子未来无忧无虑的生活，卢波和妻子狠下心来决定把小航宇留给爷爷奶奶照顾，继续外出打工，虽然舍不得，但是卢波明白，多挣一点钱，小航宇以后的生活就多添一分色彩。
　　2017年2月25日，卢波永远忘不了这个改变他们一家命运的日子。在与妻子临行前夕，他们突然发现小航宇面色发白，慌忙带小航宇去了荆门市医院，检查结果是小航宇严重贫血与缺乏血小板。当晚，小航宇住进了ICU。医生告诉他们情况非常严重，当地医院条件有限，建议转到上级医院。在ICU输完血后，第二天夫妻二人带着小航宇火速转往了武汉市儿童医院。当时才6个月大的小航宇做了皮肤活检。要取一小块皮肤下来做活检，光是听医生这样描述，卢波和妻子就心痛到窒息。取皮肤活检时家人不能陪同，想象到那是怎样的一种疼痛，妻子刘金飞在检查室门外泣不成声。
　　3月2日，所有检查报告出来了，小航宇最后被确诊为一种罕见病：朗格汉斯细胞组织细胞增生症，而且是最严重的一种。看到这个结果后卢波傻眼了，世间疾病千千万万，他从来没有听过这个陌生且拗口的病名。网上的搜索告诉卢波，这是一种罕见的炎症性肿瘤疾病，多发于14岁的儿童身上，发病机制尚不完全清楚。确诊以后，医生立马给出了化疗方案，并让卢波准备四十到五十万的治疗费。这个天文数字让农村家庭出身的卢波崩溃了，小航宇的爷爷奶奶在家务农，卢波和妻子这些年来在外漂泊，不过勉强够一家人解决温饱。但是小航宇是一家人的希望，为了救孩子，夫妻二人四处借钱，找遍了所有亲朋好友，才勉强让小航宇接受了化疗。
　　本以为年幼的小航宇经受了这么多痛苦后能逢凶化吉，可化疗之后，小航宇的病情却没有出现任何好转，反而更加恶化。医生告诉卢波他们已经无能为力了，听到这句话卢波傻傻地站了很久，不知道还能做些什么，难道就这样看着小航宇离开自己吗？他和妻子才初尝为人父母的喜悦没多久，就要经受骨肉分离的痛苦吗？住院五个多月，最后却换来了这样一个结果，卢波心里全都是不甘。
　　可能是卢波的坚持感动了上苍，命运最终还是给了他一丝希望。在小航宇快出院时，他们偶然间碰到一个病友，这位病友是通过口服靶向药痊愈的，听到这里，走投无路的卢波和妻子抱着最后试试的心态购买了靶向药。出院后小航宇就开始在家里口服靶向药治疗，可谁知才一周后，小航宇就全身重度水肿，而当时卢波已花光了所有积蓄。不忍心看着小航宇被病痛折磨，他和妻子咬了咬牙，不论结果如何，他们决定最后一次带着小航宇去医院输血。输血后过了几天，他们惊奇地发现小航宇慢慢地好转了！有好转后他们继续坚持服用靶向药，并每三个月去武汉市儿童医院复查一次。就这样小航宇竟然慢慢地好起来，一家人又重新看到了希望。
　　如今小航宇已经患病4年多了，一直到现在每天依旧还在口服靶向药，总花费达到了七十多万元，这其中大部分都是借款。两种口服靶向药都比较贵，每个月买药就要两万多，并且这两种药物医保不能报销。因为没有那么多钱买一整盒，卢波每次买药都是一点点买。为了挣钱给小航宇治病，卢波和妻子又去了广州的服装厂打工，小航宇平时由爷爷奶奶照顾，他们和小航宇平日里聚少离多，只有在复查时会回来带着小航宇去医院。
　　目前，全世界确定的罕见病病种近7000种，影响全球3亿人。中国的罕见病总患病人口数接近2000万，病虽罕见，患病的人却不罕见。病无所医、医无所药、药品昂贵，许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。如今小航宇即将五岁了，年幼的他还不知道拗口的朗格汉斯细胞组织细胞增生症是什么东西，只知道自己每天都要吃药，还要经常去医院。这些年卢波夫妇来拼命打工挣钱，却仍然无法满足孩子的治疗。疾病让家里一贫如洗，但卢波和妻子从来没有想过放弃，他们不知道这场战争何时才能胜利，只有咬着牙走下去。
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