有的孩子出生就注定是富二代,有的孩子出生就注定要得不治之症,不得不死。 2020年,一个叫倩岚的孩子,一出生就得了大疱性表皮松解症,这种病会让倩岚的皮肤自发的溃烂,没法治。 大概5万个孩子里会有1个得这种病,概率非常低,但倩岚就是这么不幸。 不幸的天使 倩岚全身被白色纱布厚厚地包裹着,像个木乃伊一样。 为了防止被感染,她每天都要更换一次纱布。 尽管护工已经很小心拆下纱布,但纱布粘着倩岚的皮肉,每次往下揭,结痂或肉就会被扯下一部分。 换作普通孩子,早就哇哇大哭了,可倩岚低着头,抿起嘴,乖乖地坐着,不管有多疼都不会哭。 她知道她一哭,护工也会跟着难受。 实在疼得受不了的时候,倩岚就会自言自语,说起今天遇到了什么开心的事,吃了什么好吃的。 最近一件让倩岚高兴的事,是她要过生日了。 明天我就要过生日了,我要吃2块蛋糕! 倩岚忍着疼,高兴地说。 好的,给倩岚吃两块最大的蛋糕。 护工看着纱布上的血迹,掩饰着内心的痛,和倩岚一样假装很开心。 这里的护工和医院不一样,是隶属于南京彩虹中心,一家儿童临终关怀中心,专门接收像倩岚这样得了不治之症的孩子。 彩虹中心不为了治疗孩子,只为了帮助孩子快乐的渡过生命最后的时光。护工妈妈 孩子们都亲切地把护工叫做妈妈。 而这些妈妈正遭受着常人无法忍受的痛苦。 今天还在对你笑的孩子,明天就死了,这谁能接受得了? 很多护工妈妈呆了三天,就崩溃了,还有只来了1天就受不了,可就算是经验丰富的老护工,同样受不了。 有一个叫蓝月的孩子,在生命的最后阶段只能靠输氧才能活下去。 明知道自己快死了,蓝月还在对护工妈妈郭战敏笑,特别懂事。 不发病的时候,蓝月会经常帮郭战敏给小弟弟小妹妹们摇摇篮。 后来,蓝月病重,只能躺在床上,每次输氧管往下掉的时候,她都十分费力地往上推。 就这样一个小小的动作,包含了蓝月全部生的希望,让郭战敏看了,眼泪一下子就掉了下来,马上转身擦到眼泪。 彩虹中心有规定,护工妈妈绝对不能当着孩子哭。 孩子们的身体本来就受了很多折磨,不能让孩子们被悲伤的气氛感染,变得不开心。 于是,难过的时候,护工妈妈们要么就躲到厕所里偷偷哭,要么强忍着悲伤对孩子们微笑。 最终,蓝月还是死了。 可孩子瘦小的手往上推输氧管的画面,一直留在郭战敏的脑海里,她时不时就想起,一想起就哭。 护工妈妈们最常讨论的一个问题就是:如果这些孩子注定要死,为什么要让他们被生下来呢?命运为什么如此的不公? 谁也没有答案。 天使的快乐 住在彩虹中心的孩子,小的才几个月,最大的也才8岁。 有的孩子吞咽困难,有的孩子无法自主呼吸,还有的孩子身体无法弯曲,躺着都十分难受。 而在这个没有希望和未来的世界里,护工妈妈还在努力为他们创造快乐,为他们开设绘画班。 因为大多数孩子一生下来就躺在医院,从来没有出去玩过。 为了让小孩认识外面的世界,护工妈妈特意收集不同的花瓣和树叶,给孩子做贴画。 通过树叶和花瓣,孩子们能知道春夏秋冬的叶子是怎么样的,有什么样的颜色,而他们中大多数人没有机会活过一个完整的春夏秋冬。 可手臂没力气的孩子却参与不了,比如倩岚。 因为皮肤多次溃烂,倩岚的指甲和手指磨没了。 为了让病重的孩子也能参与进来,护工妈妈把树叶磨成粉末,让孩子们撒在画纸上作画。 全身缠满了纱布的倩岚,用颤抖的双手费力地抓起一把粉末,洒在画纸上。 就是这样一个简单的动作,因为手不灵活,倩岚每次都会洒出边界。 但她很耐心地用两根已经粘连在一起的手指一点点地涂抹进去。 当她累得满头大汗,才完成了一幅画,倩岚就会摇着脑袋,开心得挥动胳膊。 你看,孩子的快乐就是这么简单。 就是这种简单的绘画课,孩子们可以高兴的玩上一整天。 为了让孩子们更快乐,护工妈妈们还会为孩子们做蛋糕。 倩岚生日这天,十几个孩子围坐在一旁,唱着祝你生日快乐。 坐在轮椅上的倩岚,戴着生日礼帽,露出了她这辈子最开心的笑容。 每一次生日,也许是孩子们第一次生日,也可能是他们最后一次生日。 但孩子们和大人不一样,他们不知道死亡意味着什么,他们只知道今天有蛋糕吃。 蜡烛吹灭后,孩子们争先恐后地说:我们还要一块。 看见孩子活泼的样子,经常让护工妈妈们忘了这些是快死了的孩子。 2020年,南京彩虹之家一共收养过60多位孩子,其中一半的孩子已经离世。 放飞的气球 每一个孩子死去的时候,照片都会被做成心形的钥匙扣,被留在了彩虹中心的彩虹墙上。 护工妈妈们还会一起放飞一只气球,祝愿孩子们在天堂过得开心。 每当这个时候,护工妈妈们都很难过,总想离职,又舍不得孩子,一名护工妈妈曾说。 回家总觉得耳边有孩子的哭声。 孩子的哭声让她们没办法离开,于是,她们坚持了下来。 令人高兴的是,她们的坚持有时也会出现奇迹。 彩虹中心,曾有一名脑瘤患儿名叫小雨,医生说无法治疗,只能送来做临终关怀。 结果,在护理妈妈们的精心照料下,小雨的脑瘤竟然奇迹般地逐年变小,变得越来越健康,后来小雨还被好心家庭收养了。 或许正如彩虹中心的主任黄芳所说:孩子像小草一样,只有一点阳光和雨水,她就会生长。 除了南京的彩虹中心,还有北京的雏菊之家,长沙的蝴蝶之家,越来越多的临终关怀中心,在默默陪伴孩子们走过人生最后的阶段。 不管还剩下多少时日,护工妈妈们都只想让孩子过得快乐些。 因为孩子是这个世界给我们的最好的礼物。 也感谢这些公益机构和善良的护工们,希望善良的人都有好报,也希望那些早早离世的小天使,下辈子可以投个好胎。