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自闭症孩子,你的未来何去何从

2月6日 程染筱投稿
  我有个自闭症的儿子,以至于很长一段时间我都想弄死他。
  10个月开始就不看人,关注点永远是天花板和LED广告屏。
  1岁3个月带他去北京儿童医院,医生说太小了也不能上机构,在家教吧!可是我怎么教?说什么完全没有反应拖拖拉拉快2周的时候去了北大六院,找了贾美香大夫。在单独观察了段时间后,给出的结论是,孩子还小,不管是不是,既然发现不正常了就去做干预吧!
  于是踏上了艰辛的机构干预之路。机构从不到2周一直待到3周半,单独带娃过得异常辛苦,每天就像打仗。早上起来做饭,中午的米饭蒸上菜切好,然后带娃吃完饭,狂奔到机构开始跳球,滑板,做感统训练。每天1000个球把我胳膊练出了肌肉,一上午陪着上课,放学赶回去做饭,碗顾不上洗就哄儿子午休,接着又去机构,下午回来吃晚饭就复习白天老师教的东西钱和精力都花了,可是回报却是微乎甚微,那段时间我的心理也出现了问题,估计是抑郁。
  有时候抱怨老天爷不公平,有时候怀疑是不是惩罚我上学的时候偷别人的作业本,搞早恋,叛逆。有时候又觉得自己该认命,有时候想着自己看开了,无所谓了,大不了养着。还把希望寄托给神灵,潭柘寺连着去了三年。
  当第一次从他嘴巴里发出一个啊的声音的时候,我对着他的个训老师当场痛哭。
  卑微到不能想象的地步,儿子从未主动出过语言,从未。第一次有人说,你啊一个,他竟然照做了!欣喜若狂,巴不得跳起来。证明我儿子可以出语言,太开心了。
  老师都以为他可能终身无语言(到这里老泪纵横了,好久没掉过眼泪了,真心疼当时的自己)
  事实证明,早期干预真的很有用。起码我儿子到现在7周了,能主动表达需求,生活能自理,能涂涂写写,但是逻辑思维相当差劲,加减一直不明白怎么回事。
  胆子忽然超级大了,之前下个楼梯都不敢,现在隔着4个台阶直接跳到地面上,每天蹦蹦跳跳,变成了多动加自闭。一开心嘴巴就管不住了开始嗷嗷叫,现在我们已经习惯了。一不如意就哭哭啼啼没完没了,每次都要在我的怒火中爆发,然后我得再温柔的抱着他哄他宝贝对不起,妈妈的错,儿子听到我的语气变软才会慢慢停止。很抓狂,有时候我的爆发就在一瞬间,想直接掐死他。下不去手,有时候想到他躺在那里不能动了,没了呼吸,死了,我就控制不住的掉眼泪。可能某一天我真的会被逼疯。
  机构一起出来的,有的孩子可以上正常小学,有的出门还穿着纸尿裤,我们属于那种中间型的,不算特别坏,但又好不到哪去,送普通小学跟不上,送特教怕更糟。只能走一步算一步,不敢想也不能想。
  今年打算给他办个残疾证。虽然好几年没再去过医院,至今也没得到确诊证明,但自己的孩子自己清楚,确诊是与不是也只是一张纸,没必要就不去了。
  未来的路不敢想,有了老二更觉得自己自私,不能给老二负担,跟我老公商量,等一个人百年之后,另一个就带着儿子一起走,等闺女长大了我也会告诉她,管哥哥是爸妈的事,你过好自己就行。
  就这样吧,太累了,老天选择我们也是有原因的吧?只要他开心快乐健康就好了。还能怎么样呢?生活还得继续啊!
  看到推送随便发泄了下情绪,没想到这么多人来鼓励我,理解我,开导我,真的特别感动,特别感动!
  有人问自闭症是怎么回事?先天还是后天?B超能不能查出来?
  通俗来说,是大脑某个神经元受损,先天的,胎儿时期检查不出来,多数伴随发育迟缓和智力低下(很大一部分),一些能力好的能有语言,但社会交往有障碍是所有自闭症孩子的通病。
  拿我儿子说,不懂得规则,不知道公共场合不能大声喧哗,不明白妹妹睡着了要小声说话。
  没有眼神交流,不看人,小时候认知超级差,不会食指指东西(去机构之前,满房间的物品都不认识,大概不到2岁)还喜欢很刻板的玩东西,比如盯着圆形的滑板车轮胎,一直转一直转,把鼠标垂下来,一直前后晃着玩,就像给鼠标荡秋千。他们的玩法都很怪异,而且一玩就是半天。这是他一岁5个月左右的时候玩鼠标,请忽略店里的地板,北京房子年代久远,擦不掉的。
  如果你身边有这种喊名字没反应,不会讲话,没有眼神交流,感觉不正常的孩子,尽快去医院检查,尽快!不要拖,不要相信贵人语迟!人家的贵人语迟是建立在其他一切正常的前提下的。越早干预越好!越早干预越好!
  我不会那些专业术语,只知道在机构接触的这些孩子都会存在的问题,每个孩子都不一样。严重的走路踮脚尖,没有语言,自残。
  我见过一个妈妈无奈又心疼的看着自己的孩子啪啪打自己耳光;见过说话特别利索,但是答非所问、自言自语的孩子。见过痛感特别低,摔一跤流血了哼都不哼的孩子。也见过一直疯跑一直笑,停不下来的孩子。见过吃块儿糖能兴奋到坐不住的孩子
  哪有那么多的高功能、高智商、天才,机构里的孩子大部分都是智力低下的,能接近正常人的生活就已经是特别特别难得了,我们干预的目的只是希望他们能接近正常人的生活。只能是接近。
  无药可治,终身治疗,只能干预。
  做过基因筛查,做过脑核磁,做过食物不耐受,也禁过食,然并卵。
  折腾的多了,时间也长了,也就麻木了,所以已经接受了。就这样吧!
  再次感谢大家的支持,我们会坚持走下去的,不能快快走,那就慢慢爬吧!
  2021。4。25
  有知友推荐我养只宠物,到现在养了2个月了。
  儿子似乎很关心它,我给它取名阿福。希望它可以带来福气和幸运吧!一只黑色的小泰迪。背上有点白毛,很欢腾。第一次养宠物,之前是没时间,现在也算单纯的为了孩子吧!
  仅仅2个月,我那胆儿大的闺女被咬了4、5次,第一次给她打了疫苗,后来给阿福打了疫苗。她胆子太大,总是各种折腾狗子,狗子到家时才3个月大,都是不懂事的娃,互相伤害吧!
  如果阿福随地大小便了,儿子会来告状
  阿福拉了,阿福拉了
  拉哪儿了呀?
  拉这了
  不会描述地点,经过一段时间的纠正和练习,现在偶尔会说阿福尿门口这了
  嘿嘿挺好。
  倒是我3岁多的闺女会指着地板凶狗子,阿福,你怎么又尿这里了!啊?给你说几遍了?
  我那超级有爱心的儿子每天会把阿福的食盆堆的满满当当,比我都勤快。只是阿福不怕他,整天追着儿子满地跑,追着他从外面跑到床上,还得把脚抬起来。多数时候他会坐在阿福旁边看它睡觉,狗子可能也会觉得儿子无趣,不会逗它,有时候自己在儿子旁边溜达会儿就找地方睡觉去了。
  此刻两人正在给阿福假装做饭吃,儿子抢了闺女的硬币,闺女在哭我得去看看了
  愿你们都能平安健康长大吧!
  2021。6。5
  回老家了,为了给儿子办理残疾证。因为需要诊断证明,所以下周一要去市妇幼保健院再做一个综合诊断证明,正好可以看下儿子的发育情况和与同龄人之间的差距。
  今天更新是因为点很背,有种乐极生悲的感觉。
  回老家后跟多年不见的姐们儿聚聚,天天特别嗨,今天骑电动车去看个朋友,顺便美滋滋的做了个眉毛,结果回来的路上悲剧了。
  马路牙子很矮,以为能骑过去,结果以迅雷不及掩耳之势栽到了地上,完全没反应过来,然后脸着地了,最最最最最不可思议的是,我的两颗门牙瞬间断了,牙断了,断了
  纳闷的是除了脸部擦伤,其他地方几乎没有一点伤害,我以为会满嘴流血,自己又晕血,肯定瘫坐在地上,结果当场震的懵圈一会儿,冷静后自己把车子扶起来,打开手机摄像头检查了下脸部,左眼睛周围和嘴巴上方轻微擦伤,从口罩里掉出这两颗牙齿,然后引以为傲的两颗门牙,一颗齐茬,一颗尖尖的斜茬
  然后去医院拍片,所幸牙根没事,真是没想到,有生之年能自己把自己的门牙磕掉不知道怎么形容,回来对着镜子哭笑不得。
  下周一要去给儿子做检查,这个样子,不知道的以为被家暴了呢哈哈
  2021。9。25阴北京昨天下了一天雨。湿漉漉的感觉很让人难受。儿子被我送到了特教学校,寄宿的那种。主要还是经济能力问题,负担不起了,听说顺义有家,我打电话问了一下学费每月将近7000,听后我跟老公都沉默了。
  到今天是他在那里待的第五天,周一送过去的,在另一个城市,有种把他抛弃的感觉,他坐在教室的课桌那里看着特别开心。我问他开心吗?他说开心!问他想不想来这里上学,他说想!问他这里好不好,他说,好。
  走的时候我拉着他的班主任哭的一塌糊涂,生活老师说放心吧,孩子跟着我们受不了委屈。
  过了中秋假期我跟他爸去看了看他,中午午休的时候带出来吃了顿肯德基,见他确实很开心,走的时候老师把他带进去也没排斥,回头挥手跟我们再见,上了车,我又哭。
  过了个节,出门前一家四口,回来的路上变成了我们俩人。
  闺女跟奶奶暂时在老家待段时间,给她找了个幼儿园,她也很开心,因为从小奶奶陪伴的比较多,并没有出现留守儿童的那种哭叫舍不得的场面,倒是我很难过,特别难过,也不习惯,回来后的第一个夜晚一夜无眠。
  准备着手开店了,没有足够的经济之前怎么能带给我的孩子们更好的生活
  计划明年稳定了,再把闺女接过来,不想错过她唯一的童年。
  月底国庆节,就可以把儿子接回来了。
  身边没有了吵吵闹闹的声音,没有了凌乱的生活气息,没有了孩子们的身影,除了想法设法让自己变得忙碌,一安静下来就会不习惯,空落落的,我这个感性的人总止不住的胡思乱想。
  生活就是这个样子的吧,就像地铁上的人们一样,永远来去匆匆,互不相识的人们各自走在自己的生活里,每个人的人生轨迹毫不相干,只有那些曾经相交的轨迹告诉彼此,我们相遇过。而我们生活里,因为有这样一个孩子而改变,也因为有他,让我们变得更加坚强。加油,一路向阳,心无阴霾,总会有希望!
  做个不被生活打倒的强者吧
  2021。11。14
  因为疫情,儿子已经被我放到学校将近一个月了。
  这两天我的心情特别差劲,一个是开店的压力,熬夜,还有一个就是照顾不到孩子,搬砖和顾家哪个也搞不好。异常郁闷。
  老师说他可能是想我们了,总说过几天就来接你了(你我不分),当时正在吃饭,眼泪瞬间止不住了。
  每次不忙的时候,一看到就掉眼泪,该死的疫情,什么时候可以结束!!
  上午老师发了个微信给我,说儿子受伤了。
  我的心里咯噔下,瞬间大脑空白了几秒。
  老师说昨晚他在床边上,一个小朋友摔倒了,摔在他身上了,然后磕在床边上了,眼角磕了一块皮,看到照片的时候我又瞬间掉眼泪了,除了心疼,再有就是不能立刻出现在他跟前。老师跟我道歉了,说没看好孩子。其实老师也不愿意这样子的,虽然心疼,但我也没说什么,孩子多的事,磕磕绊绊也正常,没有特别严重就没事。可是那个心疼
  有时候觉得生活怎么会这个样子呢?哎,不开心。
  愿我们以后的生活顺遂一些吧,愿我的孩子平安健康。
  2021。12。17
  今天是儿子整8周岁的生日。我不在他身边。
  前几天生病了,病毒性的呼吸道感染,老师给我打电话,说高烧反复,我买了车票直奔学校。
  随后陪他3天,去了医院做检查,然后在宾馆,好好休息了一下。
  离开的时候,搬搬手指,发现就差2天他要生日了,可是我店里的第一个圣诞节,懵的焦头烂额,事事需要亲力亲为,实在没办法照顾他,疫情又开始了,哪哪都要核酸和报备,索性我又把他送回学校了。
  跟老师说的时候,眼泪控制不住了,哭着说我不是个合格的妈妈,对孩子一点也不负责任可是没办法,希望老师这几天多照顾他一下,过了这段时间不忙了,我就把他接回来
  最近压力有点大吧,一哭眼泪就止不住。
  心疼孩子,无奈又心酸。
  从学校门口打车到火车站,哭了一路。
  候车室等车的时候一直看天花板,一想到儿子病还没完全好我就要离开,就又开始难受。
  好想分身术啊,好想好想。
  调整好情绪吧,接受暴风雨的洗礼,天塌了还没妥协,这些我们也要克服。儿子加油,我们也加油
  2022。1。26
  心情又不好了,很失落,总想哭。
  北京的疫情,我们又被滞留,就算没疫情也是回不去的,因为这个小店。
  孩子早在疫情前被接到老家,今年算算是第四个年头不能回家了,孩子都不在身边,失落的不要不要的。
  各种糟心各种压力各种鸡毛,做生意的日子还没开始我就想放弃,似乎感觉我的使命就是带娃,一刻也不想离开我的孩子们。一直心里难过,心情差劲。老公说过了年把孩子接过来,到时候起码一家人还在一起,他的压力更大,但他比较爷们,所有的压力都自己扛了,在我面前从未表现出过一丁点的焦虑,倒是我,会愁的睡不着觉。
  儿子视频的时候也不在手机前面凑,每次大声喊他才会过来,然后说句不想唱歌呀!就走了
  闺女倒是经常给我视频,会告诉我今天发生了什么,吃了什么,玩了什么,但这段时间不见面,我都不知道她个子长多少了
  心酸,求财神爷开开眼,赶紧让我们翻翻身吧,孩子就是来考验我们的,一边挣钱,一边花钱。时常感觉我们就是欠孩子的,因为需要有一个人使劲挣钱,一个人全身心的照顾他,陪伴他。
  有点累,我在想,是不是某一天我会坚持不住呢?黎明会到来吗?
  早上看到一句话,说,每个人都在天堂里挑选自己的人生,选择了此生必定有此生的意义。也不知道是不是我上辈子太安逸了,体会不到人世间的悲情苦楚,所以下来体验一下。这种体验,着实难过。
  留张昨天娃大大给我发的照片,只能隔着屏幕抱抱他们,又有新的屏保了。
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