收到孩子孤独症谱系障碍诊断书之后,父母第一时间应该做的3件事
当孩子被医生诊断为孤独症谱系障碍时,很多家长们的情绪通常会经历这样一个过程:震惊否认悲伤接受求医焦虑正视孩子的问题,努力做好每一天的训练。
在否认阶段,家长会通过各种渠道,包括上网查询、咨询医生、观察孩子特别的优点等,企图寻找各种信息来否认自己的孩子存在孤独症谱系障碍。
也有很多的家长们会带着孩子,辗转在各大城市的医院,反复地求医,希望有一个医生能够推翻之前那个医生做出的诊断,期望会有其他的结果,期待之前得出孩子患孤独症谱系障碍的诊断的原因都是以前的医生全是庸医。
我们十分理解家长们的心情,就像癌症病人第一次听到医生给自己下了一个某某CA的诊断一样,每个人的第一反应都会是震惊、否认。
但是家长这样的观点和态度,对孩子来说百害而无一利,而且在反复求证的过程中,孩子还会因此错过最佳的、宝贵的训练时机。待我们看着孩子和其他同龄儿童的差距越来越远的时候,再想到去做治疗,做康复训练和干预训练,效果早已大不如前。
一、接受这个事实,是你做的最正确的决定。
在面对孩子这样的诊断书,第一时间接受,才是我们最应该做的事。
越早接受孩子的问题,就越能帮助孩子恢复健康。只有接受之后,我们接下来才会做正确的选择:为孩子寻找康复机构,让孩子早日得到干预训练。
退一万步说,哪怕是医生出错,误诊了呢?
其实对孩子来说也没有坏处,因为既然可能导致误诊,那起码也说明孩子是存在一定的发育问题的,如语言发育迟缓,动作发育迟缓等,这些也需要我们花时间和精力给孩子做对应的干预训练,来促进孩子的语言发育或动作发育。
所以,不要把时间浪费在求证上面,结果往往会让我们感到失望,而且长期的否认孩子的问题,不仅家长会长期处于精神疲惫状态,孩子的真正问题也不容易得到解决。我们希望的,不过就是孩子能像一切发育正常的小朋友那样,可以做到生活自理,然后进入学校学习,进而进入社会工作。
早期诊断和早期的密集干预会有最好的长期效果,我们切不可因为自己的情绪,导致孩子错过最佳的干预训练时期。
用一个星期的时间为自己疗伤,释放你的情绪。
我想,如果家长期望得到不一样的结果,而带着孩子到处求医,所花的时间一定比一个星期要长很多。我们等不起,孩子也等不起。
但是,家长的情绪确实也需要释放。
遭受如此重创,没有人可以做到冷静的面对一切。我们要允许家长们花点时间为自己疗伤,将自己的悲伤情绪释放出来。
这个时间不能因为太长而耽误了孩子的干预训练。但也不能太短,至少家长们需要利用这段时间,好好的来消化摆在面前的这个事实:孩子被诊断为孤独症谱系障碍,但是不代表孩子的一生就是失败的。
孤独症谱系障碍不是绝症,即使不能治愈,但是我们的孩子依然可以通过训练,过上较为正常的生活。
二、尽早给孩子做干预训练,完成从家长到老师的角色转变。
当我们接受了孩子患孤独症谱系障碍这个事实,也整理好自己的情绪之后,最重要的就是:尽早给孩子做干预训练。
家长也要学着从爸爸妈妈的角色转变为教练、老师的角色。
也许有的家长会说,我只想当爸爸妈妈,不想当老师或者教练,干预训练这种事情交给专业的老师去做就好了。
我们的回答是:不可以!你一定得是孩子的老师!而且是最好的那个老师!
咱们暂且不提把孩子送到训练机构所需要的昂贵资金,孩子的干预训练也不是一朝一夕可以完成的,虽然很多专业人士建议,孩子每天的干预训练达6小时以上,就会有很好的效果。
但是,生活中有那么多可以教授给孩子的知识和技能,我们为什么要白白放弃这些机会呢?
更何况,孩子在家的时间是最多的,接触最多的也是爸爸妈妈。
如果父母成为孩子的老师,那不就等于孩子有了一个专人教练;如果父母成为了孩子的老师,我们就能更加清楚孩子每天的进步有多少;如果父母成为了孩子的老师,当他以后学会了更多的生活技能之时,你不会为此感到骄傲吗!
三、什么?你说你什么都不懂,无法教孩子生活知识和技能。
那就学啊!
《语言行为方法如何教育孤独症和相关障碍儿童》的作者玛丽。林奇。巴伯拉,她在自己3岁的儿子被诊断为孤独症之前,对孤独症也什么都不懂,但是最后却能成为行为分析博士,最终,不仅帮助自己的儿子恢复健康,还帮助了数百名孤独症谱系儿童。
大赛爸爸说:
当孩子被诊断为孤独症谱系障碍的时候,建议家长要第一时间调整好自己的心态,接受并为孩子做正确的决定,尽早进行干预训练。
同时我们要认识到,干预训练的目的并不是为了治愈,而是为了最大程度的改善孩子目前的症状,进而挖掘孩子其他的潜能。
上帝给孩子关上一扇门,必定会为孩子打开一扇窗。
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