童年遭受歧视23岁才确诊孤独症的她做了这件事
在英国有一个组织4次被英国广播公司(BBC)报道,并屡次获得社会企业的殊荣。它就是卷发计划(CurlyHairProject),致力于创造资源来支持孤独症患者以及他们的家人和照顾者。
这个计划的创始人算不上青年才俊,而是一位童年遭受歧视、23岁才确诊孤独症的女孩AlisRowe。她以自己的卷发为灵感创造了卷发女孩的卡通形象,让世界更好地了解孤独症。
Alis从小就有一头茂密的卷发,这让她很小就被贴上了卷发的标签。在儿童时期,她在学校还因为卷发被嘲笑为怪人,甚至卷发女孩成为了她的第二个名字。
此外Alis还有一个更加令她挣扎和怀疑的标签孤独症,她的孤独症确诊经历和大多数早期确诊孤独症的患者不太一样。
因为一直没有明确的诊断,她隐隐约约知道自己有些奇怪的行为,但是不知道为什么会这样,一直都在努力和普通人一样生活。
Alis不能与其他人进行日常社交沟通,也不能拥有似乎正常的关系。
在Alis大学结束时,所有的学生和讲师约定在晴朗的一天,一起在河边见面庆祝。每个人在那天都度过了美好的时光,而她仅仅呆了十分钟就只能离开了。
短暂的十分钟的参加时间,她却付出了巨大的努力,这对她来说是一次极其艰难的经历。
其实Alis内心非常想融入大家,她也不喜欢自己的行为,但是她不知道怎么了。
图片来自pexels,与故事主人公无关
Alis有自己一套非常严格和刻板的例行程序。如果这种程序被破坏了,她就觉得世界在被破坏,像要被终结了一样。如果有人迟到了十分钟,或者要求她在最后一分钟做什么事情,也会给她带来极大的压力。
因为这些压力,Alis会更愿意呆在家里,而长时间的居家生活使得她不再那么强烈地感受到器官的敏感。久而久之,导致Alis在外出的时候,连室外的气味都会使她感到恶心,突然的声音也会使她的耳朵难以接受。
但是Alis会努力说服自己,不断告诉自己没有关系,不断尝试去看牙医、购物、去剧院或者饭店等等公共场所,在这个过程中她一直会保持倒数的习惯,直到自己可以一个人待着为止。
图片来自pexels,与故事主人公无关
大龄孤独症患者往往会承受更多的煎熬和挣扎,他们生活中的每一天都要与自己做斗争,修正自己的行为、模仿其他人的行为是他们无时无刻都要进行的事情。
23岁时的确诊,晚于全国平均水平,但Alis却对此保持乐观客观的看法。因为诊断给她一生中所有的挣扎有了正式的解释,这令她感到安慰。她不再对自己刻板的例行程序感到奇怪,与自己的内心和解。
图片来自pexels,与故事主人公无关
大龄确诊还使得Alis的生活和思想更加弹性和宽容。她在自我挣扎和救赎中学会了观察人,学习如何扮演一个普通人,因此她对人有自己独特的见解。
有的时候,因为孤独症使得Alis在任何时间与人在一起都很累,但是Alis会努力克服内心的慌张和焦虑,学习身边人的交往和交流技巧,让自己尽可能表现得礼貌和友好。
不过Alis也承认,如果较早就有了诊断的结果,她或许能找到一本书或者一个专业的人在情感上帮助她。
图片来自pexels,与故事主人公无关
正是因为有了大龄确诊的经历,Alis认识到了世界对于孤独症了解的缺失和孤独症患者中缺少成年女性的资源。有很多女孩表现得非常安静、害羞和内向,大家会忽略对她们的关注,但实际上这些女孩们可能一直在成长过程中挣扎、纠结和痛苦,她们都不知道为什么,也不知道孤独症的存在。
于是Alis立刻想到了自己,从小的卷发让自己受到很多关注,她想如果用卷发女孩的形象来解释孤独症,是不是也会收获更多人的关注?于是她决定用卷发女孩来重新定义孤独症。
卷发女孩的卡通形象逐渐发展成包含孤独症科普、咨询帮助、交流互动的公益项目,它已经帮助了成千上万的女孩、妇女以及她们的家庭。Alis希望卷发女孩能够激励和她相似的人在非常困难且沮丧的情况下,仍然要保持积极乐观的心态。这也一直是Alis孤独症成长之路上生活的信念。
卷发和孤独症本来是Alis人生路上的逆标签,给她带来了痛苦和嘲笑,甚至在过去的20多年里不断地将她卷入自我怀疑的漩涡中。
但幸运的是,Alis最终没有向外界所贴的标签妥协,甚至她用自信和洒脱赋予了卷发和孤独症新的定义。在坦然接受了生活给她带来的不同后,还努力帮助其他孤独症患者走出阴霾。
孤独症其实并不可怕,可怕的是它会吞噬对未来的信心。
我们遇到的几乎每一个进步特别大的家庭在分享心得时,都会不约而同地提到相信孩子的能力和积极的心态,孤独症在他们眼中就像Alis所倡导的一样:它不再是一种折磨孩子的疾病,而是组成孩子本身的一些特质。
就像世界上没有同一片叶子,没有同一朵花,更不会有完全相同的人,我们的孩子们只会得到更多的爱和陪伴。
虽然我们的孩子尚且年幼,但我们对孤独症的态度仍会潜移默化地影响他们。随着孩子逐渐成长有一天他也要面对什么是孤独症?的问题,而这时他们的答案可能正是我们一直所做的努力的缩影。
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