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自闭症儿子4岁确诊,被3家幼儿园劝退终入普校

  文沐沐妈
  沐沐妈,职场二娃妈,与ASD抗争8年到慢慢共生的家长,曾翻译《我跳跃的原因》(未出版)在ASD圈内小范围流传分享。手握一对ASD哥哥沐沐(今年11岁,正就读于普校)与NT妹妹组合。
  孩子的就学问题,是每个家长都绕不开的话题。
  它是我们ASD家长心里共同的痛,但又对此充满期待,尤其是能力尚可的孩子。其他家长盼着孩子鹤立鸡群、出人头地,而我们,则毕生都在追求泯然众人矣,却大多求而不得。
  上篇推文《与自闭症抗战8年,孩子顺利融入普校,妈妈写下反思与收获》中,11的自闭症少年沐沐潜伏在普校,有家长说,沐沐入学顺利到不像ASD。
  但其实,沐沐入学能够看起来顺利,是因为在入学前,我们已经走过了一条漫长而荆棘密布的学前融合路
  1hr融合第一坎,亲子班试读后被拒绝
  沐沐出生前,我就开始关注北京的学区政策。出生后,我把目标锁定在一个开在公园里的幼儿园A,并早早报了亲子班。据说读了半年周末亲子班,就可以直升入园。
  幼儿园的方方面面都让我满意:教室就是湖畔,大大的落地窗可以直接观湖,唯美而静谧;饮食不错,上过此园的邻居都称赞有加;老师亲和而富有经验
  但尴尬的是,沐沐每次亲子课都会哭,不能参与所有的课堂活动,哪怕在我的耐心辅助下,有时,甚至哭得累睡着了。
  为了让他有安全感,每个周末我都和奶奶一起陪他去亲子班,学了亲子班的东西再回家陪他练。为了让他习惯幼儿园的环境,我甚至把幼儿园里的教具和玩具都置办了。
  老师从没表示过对他的嫌弃,始终都在集体活动中鼓励,哪怕睡着了,老师也会关照地说盖好被子,别感冒了。
  半年的周末亲子班,有美好,有焦虑,也有期待,我们期待他能融入环境,顺利入园。但填写正式入园报名表时,老师给所有家长发了表格,唯独跳过了我们。
  我主动去找老师要,她面露难色地说,真的不行,沐沐的状态,还不具备入园条件。
  我再三乞求,老师拿了教室里一个帅气的男孩照片给我,说:这个孩子是我去年亲自带的,和沐沐一样的状况,我投入了很多心血,身心俱疲,但最后孩子还是没有上下去,已经休学去训练了看得出,拒绝我们入园,她也很无奈。
  我理解老师的难处,没有再软磨硬泡,但失落与迷茫却真实地围绕着我。那天,我带着沐沐在公园里坐了很久,脑子里一片空白。
  公园里有个拿着话筒唱歌的男人,他面前是坐在轮椅上歪着脑袋的貌似脑瘫的成年女儿。他的眼中无悲无喜,脸上却写满沧桑和疲倦。
  看着他们父女,我的眼泪像水一样流下来。沐沐的未来在哪里?我不知道。但他至少还可以自己走路,不用年迈的父母推着轮椅。擦擦泪,拉着沐沐的手回家。
  2hr入园后,老师当众告诉我孩子是自闭症
  上这个梦想幼儿园亲子班的同时,为了保险,我们同时报了另一个周末亲子班,这是一所半民办半公办的平价幼儿园B,据说还不错。
  这个亲子班的环境和老师都比上一个幼儿园逊色些,沐沐融合得也差一些,有时别的孩子围成圆圈跟老师家长做游戏,我则可能在外围追着抓他回来,或者抱着哄着哭闹的他。
  正是在这里,老师在课上当着全班孩子和家长的面,跟我大声聊天,当众告诉我孩子是自闭症。
  看着眼前的老师拉家常一样当众宣布对沐沐的诊断,我是错愕的。这位老师不修边幅,但确实阅人无数,有自己的经验,之后她还建议我带沐沐去做语言治疗。我们也就此开启了漫漫确诊路。
  正式入园时,知晓了沐沐情况的园长来看了沐沐两眼,意外的是,并没有拒绝。
  入园后,日子过得并不轻松,每天送沐沐上学就是一场磨难。他对我极度依恋,哭着不肯进园、抓着我的衣角寻求安全感的模样,让我的心撕裂了一样疼,恨不得马上抱他回家,但理智又催我狠心放手。
  他几乎每天早晨哭着进去,放学哭着出来。老师说,每天放学前那节课他就坐在门口的小板凳上等着爷爷来接他了。
  此外,沐沐饮食刻板挑食,在幼儿园基本不吃饭,为了他吃饱,我只能把各类蔬菜和蛋白质切碎做成炒饭进去喂他。
  趁着饭间我正好顺便观察一下班里的情况,帮沐沐笼络和寻找可以辅助他的伙伴。沐沐上了半年多,依旧没能跟哪个同学建立起连续的互动,本来班里有个和他一起玩到大的伙伴,但沐沐除了念叨人家名字也没有其他互动。
  园长说,过了3个月,再慢的孩子也该适应了,一直哭是不正常的。我没有看到沐沐和其他孩子更多相处细节,但曾经看到他脸上深深的一道伤痕,很明显是外力划伤的,老师说是孩子不小心挠的。
  我理解老师担心家长追究的心情,我也没有追究,只把心痛埋在心底:看得见的伤痕不可怕,怕的是看不见的。后来,我跟幼儿园申请请特教专家入园观察沟通,但老师拒绝了。
  为了多跟幼儿园和老师沟通,我做了一个家园联系本,每天跟老师沟通孩子的情况,解释孩子在校出现的某些行为背后的原因,也感谢老师们每天做出的努力。
  这个联系本起到了不少帮助作用,至少让我从老师的笔述中了解到沐沐在幼儿园的部分表现,记录下了成长的轨迹,哪怕是经过美化和筛选的。当然它没能解决所有问题,我们依旧退园了。
  园长通知我们退园的理由是接到一些家长的负面反馈,很多时候园里都过滤处理了,但时间久了,园里也有压力。园长说,自己学过特教理论知识,也见过这类孩子,但目前幼儿园孩子和老师的配比确实无法支撑孩子再走下去,也还要在意其他家长的意见。
  退园前,我特地申请在留在班里观察沐沐上课的情况,在知识量较大的英语课上,尽管课堂很活跃,但沐沐只做了一小部分跟随,其他时间都在边上跑,另一个老师把他拉回来后,他也自顾自地玩着一根绳子。
  课后,老师感慨:沐沐今天太给力了!这句话告诉我,这是沐沐表现得最好的情况。于是,我放弃了园长3个缓冲期,当天就带着沐沐退学了,我不能再等了,亲眼看到孩子在园内游离的状态,我已经明确知道没有了融合的意义。
  3hr从机构干预直接转换到全天幼儿园的失败
  从幼儿园出来后,我们为沐沐找到一家全天干预机构,老师对他将近4岁才去训练,表示了遗憾。机构里一些同龄的孩子,有训练时间久的,成为我们可望而不可及的偶像,我们则成为了那个机构里不好不坏的普通学员。
  为了沐沐干预,爷爷奶奶也搬家到机构附近住着,而我则听着怀有妹妹的大肚子边上班边兼顾沐沐的家庭干预,一天三地奔袭。休产假期间,我一边带妹妹,一边无时不刻找机会教沐沐,连晚上躺在床上都可以口头练习一些内容,这段时间确实明显感受到了沐沐的进步。
  机构干预一年后,沐沐的评估结果建议可以上半天机构半天幼儿园了。
  那时北京的融合幼儿园少,普通孩子想进理想幼儿园都不容易,何况一个要插班上半天的ASD。上哪个幼儿园,如何兼顾幼儿园和机构的质量与距离,我考量许久,而家里老人考虑到孩子的能力和经济条件,认为可以直接上全天幼儿园。
  最终,我们在爷爷家附近找了一所民营幼儿园C,上全天,每月1500元,价格很亲民。
  这所幼儿园在一栋破旧的楼里,楼道里光线昏暗,但招生老师朴实热情,我们如实说了孩子的情况,老师们都表现愿意接收。幼儿园只有小班、中班和一个学前班,沐沐进入了中班。
  可喜的是,我们跟老师谈话时,把沐沐放在了一个正在搞活动的班级,他有些兴趣,跃跃欲试,但不知道怎么加入,其间返回来好几次,不知道回来是求助还是怕我们跑了。但终归算是对集体活动有了兴趣。
  对于全天幼儿园,我还是充满了担忧的:撤出了特教和家长辅助,他怎么适应?没有了及时的强化,他的行为如何塑造?没有了小班授课和个训,他能否在大集体中够快地学习?会不会因为不适应而滋生出新的行为问题
  我心里的问号排了一长串,心也是提着的,因为之前我咨询的医生和老师都建议我们不要马上上全天。我在上班,为了上学方便,沐沐工作日也住在奶奶家,他平时若遇到问题,如何给他及时的辅助和疏导?想到这些,真有种百爪挠心的感觉。老师拍着胸脯打包票说没事,劝我要放手。一再拜托老师多帮忙,请老师安排小朋友给他认识并辅助他。
  2014年6月19日,沐沐正式入园报到。
  刚开始他不想进班,要呆在老师办公室。老师给了他蜡笔在那画画,让爷爷奶奶先撤退了。我远程接到消息,提心吊胆了一天。
  下午收到老师发来的照片,照片上,沐沐在座位上坐着,旁边安排了几个小朋友陪他,他也有关注同伴。老师也反馈沐沐第一天的表现超出他们的预期,没有哭闹,也基本能跟随,只是下课会说要去找奶奶。(之前在机构课间都是有大人带着喝水、上厕所和休息)
  第一天战报总体顺利,我似乎看到了希望的曙光。甚至开始臆想,是不是幼儿园、学前班、小学,就这么一下子顺利地开始过渡了?幸福突然降临,我的心里却还是不踏实。
  周末沐沐回家,我问了他幼儿园的事,他说画了打洞机(听说是小朋友帮忙画的),还说小牛表现不好,天一表现不好,他们离开座位,乱动柜子,大牛表现好,沐沐表现好,没有乱动。
  后来问老师,她轻描淡写地说沐沐确实认识了几个小朋友。我猜那些表现不好的小朋友,应该是受到了老师的严厉批评,才会引起沐沐那样的关注,他应该还不具备自己悄悄观察并直接评价的能力。
  周末沐沐在家表现正常,跟家人也有一些交流,但周日晚要送他回爷爷奶奶家时,他却一反常态,马上说不去爷爷家,要跟妹妹一起回自己家,嗖嗖跑上了楼,极其喜欢的电瓶车也不玩了,回家就躺在地垫上准备睡觉的姿势,坚决不下楼。
  在机构训练的一年多,他已经习惯了每周的来来去去,可从来没有过这种情况。
  后来我们用各种他喜欢的东西把他诱导到爷爷家附近,但他坚决不下车,一直反复乞求我们带他回家。看着他那可怜无助的模样,我心里难受极了。
  那天在爷爷奶奶家,他一直看着不让爸爸妈妈走,直到困睡着了。半夜醒来还还问爸爸妈妈去哪里了,还要下楼去找。这种情况之前从未遇见过。
  第二天他也不肯入园,老师也反馈在园情绪不好,甚至激动地冲出过教室。这一周,我每天提心吊胆,但又不知道来缓解孩子情况,又不敢去看他。隐隐中,我觉得有所异常:他是不是遇到了什么,才那样恐惧幼儿园?但他的表达能力不足以叙述自己的难处,只能千言万语汇聚为一句话,我要回家。
  孩子的异常反应,让一切变得不确定了:接下来到底怎么办?还要继续全天幼儿园吗?要不要回机构?要不要半天幼儿园?我没有答案,但总觉得沐沐需要一个更适合的环境。
  接下来的那个周日,沐沐继续撕心裂肺的哭号和竭尽全力的抵抗,不要说幼儿园,似乎连往那个方向走,都让他充满了恐惧。
  我很是不解,表面看起来园里是上下都接纳了他的,开头也还可以,到底为什么会这样?但是他的恐惧告诉我,他一定是遇到了自己过不去的坎儿,他是用他的方式在向我求救。
  这让我下决心解决这个难题。
  3hr半天机构,半天幼儿园,孩子终于成功融合
  再次退学后,一个熟识的特教老师,建议我到已经排队两年的那个机构去,这个机构只上半天,我们依旧要再找个幼儿园。于是我们继续在家附近展开地毯式搜索。
  遇到幼儿园D时,园长亲自接待了我,那是一所很小的家庭园,没有操场,她自己又做园长,又当老师,又负责采购,本没有抱什么期待。
  但聊起来,却发现她性格温和,对孩子温柔包容且有颇有些特教的手段,她在面试时,会先对着孩子说沐沐,看着老师的眼睛!,然后才开始讲其他内容。
  后来,她聊起她办幼儿园前,跟外国人做过特教。我也告诉了她沐沐在上一家幼儿园出现过的过激反应和我的担忧。园长提醒我问问孩子,一定是发生了什么,只是沐沐不会表达。她还告诉我,这不是正常的,如果去她那里,她不能保证他不哭,但是他应该是一天比一天适应,而不是倒退。
  那是迄今为止唯一一个站在教育系统内却肯跟我这么说的人,一般人都说,刚上幼儿园都是要哭的,哭是正常的。
  沐沐到了这家幼儿园也哭过,但并不激烈,而且一天比一天平静,半个月以后就基本渡过了入园适应期。
  园里只有大中小三个班,沐沐在大班,班里只有10来个孩子,在园期间没有发现过欺辱事件。连第一次换牙的慌乱,都是园长陪着渡过的。
  大班相当于幼小衔接班,带班的是个退休的小学老师。她没有特教背景,不能像园长那样给孩子专业的行为矫正,但也有自己的一套方法。期间有过磕绊,但后来她也由衷地喜欢沐沐,接纳沐沐,她说沐沐有自己的特殊才华。我们对她很尊敬,她也为我家在孩子康复上所做的努力而感动,一直说,很佩服我们全家齐心协力的努力,包括爷爷每天风雨无阻地到处接送。
  这个幼儿园很小,没有操场,有时老师会利用小区里的空间和设施带孩子去玩,老师们会引导沐沐参与到活动中,图片中能看到他和小朋友互动时有眼神交流。
  每天入园,都要像大人上班一样要打入园卡,沐沐很喜欢这种仪式感,我能感觉到他在这里的开心。
  幼儿园每年的小型运动会和文艺表演,沐沐也都有表演的机会,哪怕是随便吹一首简单的葫芦丝曲子,也总是获得老师和小朋友的掌声,能感觉到他们掌声里的真挚。
  我跟园长聊对小学入学的恐惧,她认为沐沐已经具备了足够的知识储备和规则意识,劝我不要担心,还教了我一些沟通方法。她甚至跟我承诺,如果入学后有问题,可以让小学老师跟她随时沟通,她可以协助。
  虽然后来实际上并没有请她介入,但是那种背后有人支持、有退路的感觉,还是给了我很多力量。
  最后在幼儿园D的顺利融合,为了后来沐沐成功进入和融入普校打了基础,这既是我们的幸运,也是我们一直努力的结果。
  后来班上也招了一个跟沐沐差不多大的男孩,也有些状况,但因为没有受到训练,学业基础也薄弱,后来进展并不顺利,导致家长对幼儿园并不满意,幼儿园也觉得家长不够配合,最终孩子退园了。但其实,这个孩子在互动方面看起来比沐沐更好。
  这个事给我的启发是,再好的学校和老师,也无法替代家长的作用。
  训练和家长的努力并不能解决所有的问题,但是在同样条件下,有支持和没有支持的差距,还是一目了然。
  END
  编辑春桃主编潘采夫图片包图网

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