癫痫患者长期受疾病困扰，都希望能在短时间内治愈或控制发作，同时癫痫患者和家庭还承受着来自社会和周围人的歧视。面对疾病的诊治往往采取逃避的态度，不愿意或不敢到正规医院就诊，所以许多病友便轻易相信路边小广告的虚假宣传，最终不但增加了经济负担还加重了患者的病情，耽误了患者治疗的最佳时机。 图片来源创客贴 癫痫是患者之痛，我们能做的是让癫痫病友更好地了解癫痫知识，享受到优质医疗资源，早日进行正规治疗，从而摆脱疾病困扰。为此，我们特推出【癫痫病友说】栏目。 【癫痫病友说】 每周以视频图文的方式为大家分享癫痫病友在疾病治疗上的心路历程，让患者提高对癫痫病的正确认识，加强辨别真假的能力，拒绝错误的宣传和教唆，让悲剧不再重演！ 同时，我们每期将邀请癫痫领域权威专家针对病友的治疗历程进行点评，通过专家们的点评，可以让病友与家属更进一步了解癫痫病的知识，得到更多的前沿治疗资讯，可以帮助癫痫病友更科学的进行治疗与康复。 松松爸分享内容 01hr您是在何时发现孩子有异常的？ 我是在孩子四个月左右发现他有这个问题的，孩子主要的发作形式是身体突然动一下，我们当时没觉得是很大的问题，耽误了差不多一两个月的时间才走上治疗的路。 02hr孩子出现异常后采取了哪些行动？ 其实孩子出现异常之后，我刚开始是觉得不会是很大的问题，觉得孩子可能是被吓到了，耽误了两个多月之后才逐渐发现比较严重，然后才去医院就医。这个病确实比较罕见，就医之路也很曲折，我们去了很多的医院，最终才确诊是婴儿痉挛症。 03hr孩子确诊后求医是否走了很多弯路？ 确实也走了很多弯路，孩子是2010年的时候生病的，当时在网络上去搜索相关的疾病信息时发现有很多莆田系医院的信息，当时也是不太了解，所以就去了很多莆田系医院，也上过很多的当。治疗了接近一年的时间，才接受到了正规的治疗。 04hr照顾孩子的过程中面临的压力？ 像我孩子这种癫痫病可能发作起来并不是像那种癫痫的大发作，虽然相关症状看起来那么恐怖，但是它确实对孩子的智力发育、精神发育等各方面都是有很大影响的。随着孩子慢慢的长大之后，其实孩子各个方面都会落后于正常孩子。别的孩子都能走路、说话了，我们的孩子也不能走路，不能说话，而且运动、智力各方面都很差，照顾起来也很困难。 另外，周围的亲戚朋友也会投来一些异样的眼光，他们会觉得你家孩子有什么方面的问题啊，但这些都不好去跟亲戚朋友去讲。 05hr为什么会想到建一米阳光病友群？ 孩子生病了之后，我最初就在想在网络上能不能够找到一些同样跟我孩子患这个病的家长，然后去搜索QQ群，但没有搜索到任何相关的群。当时我就自己建了一个QQ群，取名就叫婴儿痉挛症。 建了这个群之后，开始有越来越多患这个疾病的孩子家长加入到我们这个群体。经过十年的时间，我们这个群体也聚集了很多这样的家长。 06hr孩子恢复情况如何？您有哪些期许？ 现在我孩子虽然癫痫发作是控制住了，也控制住很多年了。但因为孩子早期的发作比较严重，发作的时间较长，所以他的大脑损伤比较严重。 此外，孩子的智力发育也是特别的不好，孩子现在已经十一岁了，但孩子生活只能做到基本的自理，孩子也不能说话，智力水平也很差。我只希望他将来能够平平安安就好，也没有太多的期望，只希望他不再发病，能够把这个疾病控制得很好，能够开心就好。 07hr对一米阳光病友群以后的期许？ 一米阳光群现在聚集了很多癫痫疾病的病友，大概有一两万人，其实比较痛心是发现了太多患这个疾病的患儿。我建这个群这么多年一直在做一件事情，就是让群里面的这些家长能够尽量的去避免我孩子当年走过的那些弯路，上过的那些当。 我希望告诉现在新患病的患儿家长，让他们能够及时尽早的去开展正规的治疗，不要再去走我之前走过的一些弯路，这是我建立一米阳光群的初衷。因为我们这个群现在也越来越大、越来越多，越来越受到社会各界的关注，包括很多医生群体也特别关注我们。 我未来希望能够集中患者群体的力量，跟医生群体去展开一些医患的合作，能够尽早针对这个疾病去多做一些研究，争取早日攻破这个疾病。我们各方力量联合起来，也希望将来这个病能够被彻底的解决、彻底的治愈，这是我最大的愿望。 专家点评 专家简介 季涛云主任医师 北京大学第一医院小儿神经内科，医学博士，副教授，硕士生导师 简介2011年毕业于北京大学医学部获博士学位获国家自然科学基金、教育部博士点基金等基金资助以第一作者及通讯作者发表论文20余篇（其中SCI论文9篇）现任中华医学会儿科学分会神经青年委员会副组长中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员及北京抗癫痫协会理事 主要研究方向 儿童神经系统疾病，儿童癫痫及癫痫术前评估。 患者微信群的作用有哪些？听听季涛云主任怎么说。癫痫 视频号 微信群的建立有利就有弊，但好处是很多的。通过微信群这些病人可以相互鼓励，有些治愈的病人或者愈后比较好的病人可以给我们更多的信息，在这里就像一个大家庭，我们可以获得更多的鼓励和帮助。 此外，有些药物目前是买不到的，在微信群里可以通过代购去买，有一些家长可以给病友提供很多实用的信息。家长之间互相的帮助，有些病人就可以及时获得这些药物。在群里可以了解到哪个医院看得比较好？哪个大夫这方面的经验比较丰富？等相关信息，通过相互介绍，病人将能够得到更好的诊断和治疗。 但是微信群也有一些自身的问题，在微信群里面一些家长会看到一些有负面影响的信息，这会让家长更加恐惧、无助。另外，在治疗方面，每个癫痫病人即使是同一个癫痫综合征，他的选药方法也是不太一样的。当治疗过程不太顺利的时候，他的治疗可能就乱套了。他有可能会觉得a药特别好，就吃a药，吃了a药两天不太好之后，他又想吃c药了，等等，这些也会对患者产生一些不良的影响。 图片来源创客贴 作为医生或者是患者及家属，要正确对待这些微信群信息，我们在里面要客观地去寻求一些帮助。我们吸收我们所需要的一些东西，当出现困惑的时候，还是要找专业的临床医生给予解答！ 提问福利 如果您有任何癫痫疑问和难题都可以在评论区向我们提问，（请尽可能描述清楚自己症状和自己想要问的问题），在以后的文章中详细地为大家解答。 如果您想了解更多癫痫科普知识，可微信关注向日葵关爱中心哦！
辞去三级医院编制工作去读研，值不值？脚步不能丈量的地方，文字可以；眼睛到不了的地方，文字可以。2017年8月12日我递交了人生的第一份辞职信，辞去了某三级医院的编制工作，毅然决然的来到一个陌生的城市，重新开……在职场要积极表现自己？解密身体语言，让你的自我展示不招人厌烦在职场表现自己，就是加强自己的影响力。让自己的见解，被人听见；让自己的才华，被人看到。你的升职加薪，才能指日可待。但如果这种表现尺度没有掌握好，那就成了惹人厌……一夜爆红的萝莉歌姬，3岁成社畜超负荷工作，网友请放过她吧一个3岁的孩子，只拍个视频，就能赚1400万日元？这也太让人羡慕了吧。这个小女孩就是日本当红童星尿布歌姬，才3岁的她就已经发行过自己的专辑了。各种广告代言产品，均被……9岁开公司一年盈利百万，长大能赚钱的孩子，都有这几种特征文全文共2563字，阅读时间约4分钟最近Tim的表姐要过生日，先生带他去给表姐选生日礼物。你表姐喜欢什么你知道吗？先生问。Tim想了想说：钱。我们都哈哈……3张图搞定收纳，让你的衣柜多塞20件衣服秋天已经来临，家里的衣柜又不够大，最让小编烦恼的是换季衣服该如何放，认真整理衣柜这件事对于懒人来说真的太费脑子了。今天，小编特意整理了一些高能的家居衣柜内部收纳法，在有限……校长呼吁别让早教毁了孩子学校教育是育人结构中的一部分。如果说社会处于河流的上游，家庭处于中游，那学校教育就是一条河流的下游。要办好一所学校，如果上游和中游被污染了，那么下游的河水很难清澈。世界上……完美收官！棋魂带来的不仅是热血，还教会了孩子们这些这个周末合育君终于追完了《棋魂》，大结局除了赚足了我的眼泪，剧中这群少年的坚持与执着，也让我明白一个道理，不负热爱，才能一直发光。在坚持热爱的过程中，也总少不了父母的鼓励……家有00后爱臭美有眼界的父母，都在培养孩子的审美力最近，有位宝妈在家长慕课后台留言抱怨，说女儿3岁就很爱臭美，穿衣服要挑新买的，颜色要选鲜艳的，每天上幼儿园坚持自己搭配衣服。她很担心孩子这么小就爱臭美，长大了会不会变坏了？……女童秀马甲线孩子为什么要运动？这个答案戳中了无数父母的心最近，一名6岁女童因为连续后手翻110个登上热搜。这名来自山西省忻州市的小女孩名叫李佳敏，别看她年龄小，她可以连续后手翻110个跟头，1分钟可以后手翻近90个。采访……迷恋低阶目标是父母教育孩子的隐形障碍请输入描述01hr我小时候上学前记忆力就很好，于是我父母教我背了很多唐诗宋词。来客人的时候，考唐诗宋词是我家的一个固定节目。我那时觉得背诗这件事挺好玩，而且不费劲。……李玫瑾孩子哭闹制不住？父母一个举动，比讲道理管用家有孩子的父母，一定碰到过这样的情景：孩子一不如意，就满地打滚、大哭大闹；看中的玩具，得不到满足的话，会哭到昏天黑地、不达目的不罢休。《超级育儿师》中就有这样……我为你剖腹七层，你却让我变独眼？宝妈被娃戳眼后的善意提醒文咖喱编辑福林妈咪当孩子降临，我们身边几乎所有人都在嘱托妈妈，要多注意保护孩子，别让孩子出现意外，要好好照顾、喂养。毕竟孩子看上去很娇小，感觉很容易受到伤害，……