女婴7天开腹2次，4个月后又做肝脏移植，受尽折磨让人心疼

　　于雨忻是于河的第二个女儿。这个孩子从刚出生那一刻起，就开始经历着常人难以忍受的痛苦。一个小小的婴儿，全身植满了胃管、引流管、输液管、心电监护、PICC、引流针等各种针管，让人看着心疼。3个月大的孩子，7天做了两次开腹手术，7个半月大时进行了肝脏移植。术后各种感染、发烧，一次次进出ICU，医生一次次下达病危通知书。最长的一次，父母一个月没能看上女儿一眼，这种煎熬可想而知。
　　下面让我们一起来听听于河的讲述。
　　我叫于河，家住天津市宁河区俵口镇，父亲体弱多病，患有强直性脊柱炎、颈椎病，还有残疾。爷爷高血压、各种慢性病，奶奶在2018年4月底患肺癌去世。打我记事起，就没感受过命运对我们家的眷顾，似乎一直生活在疾病和贫困之中，不管我们多么努力，好像就是打不破命运的魔咒。
　　2014年下半年，在我25岁时，经表妹介绍认识了全家从四川射洪县来天津打工的涂月明。和媳妇认识以后，我也去了岳父岳母所在的工厂打工。我们两个人感情发展很快，半年多以后就结婚了，岳父岳母对我很满意。第二年大女儿于婧琪出生，给我们这个大家庭带来了无限的欢乐和幸福。
　　于河与妻女
　　为了能让女儿过上好日子，在婧琪1岁多的时候，我和媳妇去了离家几十公里的地方打工。这样平静的幸福生活过了两年，奶奶肺癌晚期，加上媳妇怀二胎，我们就辞职回到老家。媳妇怀孕期间，都是按时做产检，一次也没落过，每次检查都是正常的。
　　二女儿于雨忻是2018年12月5日剖腹产出生的，手术时间很长。孩子大概20分钟就从产房抱出来了，可是媳妇都快一个小时了还没出来。中间，我还被医生叫进手术室，给我看了一个直径大概有10公分的畸胎瘤，我吓出一身冷汗。医生拿瘤子做了活检，谢天谢地，结果良性，我虚惊了一场。
　　于河与妻女
　　但是，小雨忻身上有很轻的那种黄疸，我们也不懂，大便什么的都正常，就没有在意。媳妇在医院住了几天就回家坐月子了。2019年春节，亲戚来串门，说小雨忻肤色这么黄，不太正常。开始大家也没在意，过了几天，我发现雨忻颜色越来越重，和别的小孩子肤色不一样。我们这下开始着急了，先抱着孩子去了宁河县医院，由于这家医院极少接触这种疾病，医生便建议去上级医院治疗。我们没敢耽搁，抓紧又去了天津市儿童医院，连续去了好几趟，抽血吃药，但是情况还是没有好转，肝功能越来越差。
　　我和媳妇就想着让孩子住院治疗。可当时医院床位紧张，小雨忻却越来越重，直到有一天晚上12点我抱着孩子去急诊。一个大夫感觉孩子不像普通黄疸，才给我们安排了一个内科床位。经过一星期的检查和治疗，情况还是没有好转，反而越来越差。最终内科和外科联合会诊，医生判断我孩子大概率患有先天性胆道闭锁，想要确诊就需要手术。
　　于雨忻
　　我们都没有听说过这种病，但医生的语气和表情让我感到这种病很严重，我们只好听从医生安排。手术前一天，主治医生找我和妻子谈话，告诉我们葛西手术成功率很低，即使手术成功，后面所面临的后遗症都是非常可怕的。只有3成的孩子后期不需要肝脏移植，70患儿需要靠肝脏移植才能成活。
　　妻子听后当场就吓哭了，我也是手脚冰凉，心一直颤抖不停。为了孩子活命，我和媳妇一致同意手术，而且决定一直陪孩子走下去。家里人开始也不清楚这个病，我和媳妇、还有陪我们来的妹妹妹夫都没敢跟家里人说。老人们还以为孩子做完手术就没事了。
　　小雨忻与父母
　　2019年3月11日早上8点，孩子被推进了手术室，我们就站在手术室外面等。整个上午，我感到时间仿佛停滞了一样，我长这么大，从来没有感到时间过得像那天这么慢。我们靠着墙，妻子两手一直攥着我的手，她攥得是那么紧。我们的眼睛一刻不停地盯着手术室的门，支棱着耳朵探听着里面发出的哪怕一丁点儿声音。里面任何一点儿异样都让我们紧张得窒息。
　　中午1点，我被喊到手术洽谈室谈话。医生第一句话就是：胆道闭锁。当时我感到天旋地转，两条腿都动不了了。此前，已经做好最坏打算的我，还是接受不了这个现实。孩子从手术室出来，就被推进了重症监护室。不能探视，只有每天下午主任查完房，和我们交代一下病情。看不见孩子，那种煎熬简直无法用语言形容。
　　于河手机上小雨忻开腹手术后的照片
　　医生告诉我，孩子恢复还算不错，指标在平稳地下降。我在第3天的时候赶回家去上班，当时知道了这种病后期治疗费用根本不是我们这种家庭能够承担的，只想着回去多上几天班，多赚点钱付医疗费。到了第6天，我突然接到媳妇的电话，说孩子因为腹水过多，导致缝合的伤口崩裂了，急需要进行二次开腹手术，进行重新缝合。短短7天，孩子两次被推进手术室。我连忙请假回到医院，小雨忻再次从手术室出来，连妈妈和奶奶都不认识了。
　　我不敢再去上班，就和媳妇在医院附近租了间房子，每天盼着孩子早日出重症监护室，等着看孩子的报告。在孩子第2次手术10天后，医院通知孩子可以转进普通病房。见到孩子的那一刻，我和媳妇眼泪止不住地流。那么小的孩子，身上插满了各种管子，被各种仪器包围着，眼神呆滞。但在看见我以后，她的眼神一下子发亮了，咧开嘴一直哭。
　　于河与妻女
　　到了晚上，小雨忻心率过低，医生让我看着孩子不要让她睡觉。医生说：孩子心率低于60时，一定要叫醒她，否则就醒不过来了。我一直抱着女儿，两天两夜，不敢有丝毫大意，小雨忻终于闯过了这一关。
　　此后，每天输液吃药，孩子太小，血管不好，留置针一直留不住，每天都要重新扎针，甚至一天被扎好多次。那些针如同扎在我的心上，每次我都不敢看护士。我和媳妇24小时不睡觉，轮流照顾。每次抽血都是最难熬的一段时间，孩子不能吃东西，饿得嗷嗷大哭，有时候这样的折磨一天要经历两次。
　　术后半个月，主任告诉我们说可以先出院了。
　　小雨忻在回家的车上
　　回家第一个月，孩子恢复得很好，除了长期拉肚子外，别的指标都不错。
　　没有乐观多久，出院一个月后孩子突然高烧不退。赶到医院后，小雨忻又开始了检查、输液、吃药的日子。孩子血管越来越差，每天扎针的次数越来越多。长期高烧不退，每次住院都要半个多月才能控制住病情。就这样反反复复，在孩子第4次住院的时候，病情彻底控制不住了，持续高烧、窒息、呕吐，一顿奶只喝10毫升，肝脾大、肝功能差、门静脉血管逆流。
　　摆在我们眼前的只有肝脏移植一条路。
　　小雨忻与妈妈
　　2019年7月10日，雨忻从天津市儿童医院转到了天津市第一中心医院，提前联系医生做配型。孩子要抽17管血，对于一个14斤的孩子来说，简直要了她半条命。我决定给女儿做供体，但检查时，发现我是脂肪肝和肝功能不全，孩子妈妈也是脂肪肝，都不符合要求。孩子情况又十分紧急，于是我一边治疗和锻炼减肥，做准备，医院同时积极联系供体。
　　2019年7月18日下午，医生打电话说找到了匹配的肝源。我们一家欣喜若狂，那一刻，仿佛看见了女儿重生的希望。在亲人和朋友的帮助下，勉强凑够了手术费用。第二天，我们早早来到医院，进行手术前的最后准备。
　　小雨忻的妈妈
　　晚上7点半，我抱着孩子来到手术室门口，被等在这里的医生接进手术室。我和媳妇在手术洽谈室等待。这一回，我的心却很平静，很安定。时间一个小时一个小时过去，我们俩坐着坐着睡着了。
　　凌晨3点半手术结束，医生对我们说：一切顺利，放心吧。你们抓紧时间休息，等孩子出监护室，你们就有得忙了。
　　术后第三天，孩子从ICU转到了普通病房。当我看到孩子的伤口时无比揪心，胃管、引流管、心电监护、输液管、输液针、PICC，各种各样的管子布满了这个刚刚7个半月的孩子身上。
　　孩子一天比一天恢复得好，第10天的时候，医生通知说可以出院休养了。但还告诉我不要离医院太远，因为术后三个月是手术围术期，复查和术后并发症会非常频繁。
　　于河手机上小雨忻手术后的照片
　　雨忻移植术后一个月的时候，肝功能波动，需要马上住院做肝穿治疗。输液抽血，每天都是各种检查，孩子身上一直带着留置针。经过半个月治疗，孩子可以出院了。然而第二次复查又发现了巨细胞病毒，医生建议服药治疗。第三次复查，巨细胞病毒没了，肝功能又波动了，孩子再次住院做肝穿治疗。
　　肝穿前要禁食8小时以上，加上早上抽血要禁食4小时，孩子一天要饿12个小时以上，孩子的身体如此虚弱，真是一个巨大的考验。更考验人的是治疗费用，于雨忻从最初生病至今，已经花费了近70万元人民币，家里早已经山穷水尽债台高筑了。但是，看到孩子一天天好转，我们感到所有的付出都是值得的。
　　于河在医院外购买生活用品
　　为了感谢社会上那些好心人对我们的帮助，回报社会，女儿移植手术之后，我签订了器官捐献协议，成了一名器官捐献志愿者。我愿在离开世界的那一天，把我有用的器官捐献给需要的人，做一点儿力所能及的贡献，也用我的善行换女儿的健康。
　　如果您想帮助小雨忻，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：01058138033。
　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。