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拂去雾霭,重获新生!银屑病友故事之生物制剂临床试验

  这是一位参加生物制剂临床试验患者分享的故事,相信新药会使更多银屑病患友重获新生
  提笔开始写这篇自传的时候,正值北京的深秋。很多人都说这是这个城市最好的季节,但是对于我、或者说对于过去6年多的我来说,这个季节却是我的梦魇。
  我永远记得自己第一次发病的样子,那也是个秋天。
  2013年,我23岁,刚毕业没多久。因为从小就喜欢画画,喜欢美的东西,所以去做了设计。做设计的都知道,熬夜加班是工作常态,小病小灾的根本不会在意。那次是扁桃体发炎,一开始也觉得没什么,但之后身上出现的许多红色斑点让我觉得不对劲。后来去了医院才知道我得的不是过敏,也不是皮炎,而是银屑病。就是‘牛皮癣’。我到现在还记得医生嘴里说出这句话时的情景。
  牛皮癣,听上去就很不美,对不对?我不接受,可是病魔不会因为我的抗拒而停下脚步。一开始是一点点,后面连成了一大片。6年的时间里,它不断侵袭着我的身体,我眼睁睁看着它蔓延到我身体的角角落落。
  不是没有抗争过。发病后,我每天都过得小心翼翼。我浏览了无数的网络页面,看到无数种忌口的清规戒律,涂抹过各种不知道成分的药膏,穿梭在各个城市寻找根治的方法。没有用,它还在变得越来越大,有时甚至还会加速蔓延。
  每当夜幕降临,就是我噩梦的开始。这漫长的6年里,我每天都要花费2个小时完成睡前全身涂满药膏,裹上保鲜膜,第二天一早花费1个小时的时间洗去,不敢有任何偷懒。尽管如此,我仍然没睡过一个好觉。那种痒到人心脏里的感觉让人彻夜难眠。我受不了这样的折磨,只能对自己下狠手。起初只是狠狠的抽打痒的部位,觉得痛总好过痒。但很快就没用了。后来我还尝试过将溃烂的皮肤插入冰桶里,但第二天病情更加严重。我也曾在枕头下藏过刮刀、水果刀,用它去刮我的身体。多少个崩溃的夜晚,泪水伴着血水彻夜不眠!终于有一天,我妈妈痛哭着抱住我,说她不能看着我这么折磨自己。我知道,她是怕我突然有一天受不了,用这些刀去做更加可怕的事情。我记得那一天看到我妈妈头上的白头发,那一刻,我突然觉得自己是一个累赘。在父母迈入老年的时候,我不仅不能照顾好他们,还要他们继续为我吃苦,我觉得我有罪。我希望结束这一切。
  我开始研究遗书这件事。每当想到些什么,我就用手机记录下来。我总希望找到最妥帖的话,给我的父母和我20多年的人生一个结尾。我喜欢美的东西,我希望即使我的身体已经不美好了,但是留在人世间的东西还能是美的。
  也正是这段丧穿地心的时间里,我认识了一个病友。纠结在我该不该离开这个哲学命题中不可自拔时,我会问他一些奇奇怪怪的问题。我不知道他是不是跟我有过一样的经历,至少那段时间里他基本是有问必应。也是因为他的分享,引荐,我认识了几个比较聊得来的病友,有空就会在群里聊两句。其实疾病跟人生一样会有错峰的时候,我状态差一点的时候你来安慰我;你状态差一些的时候我来疏导你。就这样一直保持着革命友谊。也正是这种友谊,给我带来了意想不到的机会和曙光。
  那时有个病友争取到一次试药的机会,参与到一个生物制剂试验中,之后她就经常在群里PO出自己的照片。这是我第一次听说生物制剂,也是我第一次感受到,也许我的人生还是有转机的。一年多的时间里,我跟她保持着密切的联系,也积极地在网上找各种信息。也是这个契机让我发现,原来病友里有这么多的能人。许多人能读懂国外的文章,能够深入浅出地讲清很多深奥的知识。我们并不是无用的人,我们只是暂时被困住了。
  看了一大圈资料,再加上身边病友的现身说法,我也萌发了试试看的念头。说不担心是假的,倒不是怕病情反复(反正已然如此了),而是怕失望。老病友都懂得这两个字的分量。也是在这个试药病友的引荐下我去医生那里做了一系列的检查。在等报告的一个星期里心里还是挺忐忑的,好在一切顺利地拿到了通行证。第一次去打针的时候是她和我父母陪着我一起去的。看着药水一点点注入到我的身体里,阳光从斜角的窗户里直射进来,我的心跳声在安静的注射室里被无限放大。如果把我人生的重要时刻分解成一张一张的画,这一幕必不会落下。
  之后就是一周一周的观察、随访和打针,也是我最最激动的一段时间。从一开始还担心没效果,到两个礼拜后每一天都要把自己的患处拍一遍,享受前后对比的乐趣,我觉得活过来的不仅是我的皮肤,还有过去那个我,那个喜欢美、那个年轻的我。我的胆子一天一天变大,从长裤到九分裤、再到及膝裙,直到最后的短裙,每一次变装在我来看都是在对银屑病的一次挑衅当年你怎么样一寸一寸让我遮住自己,今天我就要一点一点再露出来!
  当然啦,我知道银屑病绝对不是那么好对付的,生物制剂也还做不到根治。但是至少我可以活过来啦!现在的每一天都让我觉得倍感珍惜,我可以将更多时间和精力放在更有意义的事情上,也可以感恩地入睡!过去6年的经历让我重新审视了人生,认识了自己,也让我真的深切认识到作为一个现代人是多么多么多么的幸运和幸福科学真的可以改变人生。医学昌明四个字,真的是字字千金。
  6年后的今天,我终于可以在深秋走上街头。
  故都的秋,满地金色,美不胜收。

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