孩子确诊孤独症时，每个家庭都问过这个问题

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　　汉堡2岁半在深圳妇幼保健院确诊孤独症，3岁时还完全没有语言。经过三年多家庭为主机构为辅的干预，目前ABC量表30分，虽然核心障碍语言和社交障碍还没完全攻克，但其他方面都取得了很大的进步。关于汉堡的成长故事，回顾深度陪玩2年，孤独症儿子进入幼儿园，她却后悔了
　　对于汉堡妈妈来说，生活即干预。在一天当中，将自己的教育理念和对孩子的干预一点一滴渗透在生活常规里。
　　文丨汉堡妈妈
　　我是汉堡妈妈，这是我当全职妈妈1095天中普普通通的一天，围着孩子日复一日，看似庸碌，但当他对我说妈妈，我爱你时，这一千多个平凡的日夜都熠熠闪光起来。
　　早上7：35，开始贴身陪娃的一天
　　我睁开眼睛，迎着窗户刺眼的阳光，看见汉堡已经在窗台上看书。我看着他微笑，说：汉堡早上好！他回应我：早上好啊！
　　一开始，他多数都是不理我的，这时我就会再走进一点跟他说：早上好啊！慢慢他就知道，人家跟他说：早上好，他是要回应的。
　　7：50洗脸刷牙时间
　　我刷牙时，会叫上在看书的汉堡。汉堡，来刷牙啦！他就慢吞吞地一边翻书一边准备起身。他动作比较慢，有时候我甚至以为他没有要过来刷牙的意思，想过去拉他，但是他爸爸懂他，他会来的，只是比较慢而已。如果等待之后，还没见他行动，我就会走过去牵着他的手过来，让他知道指令是需要执行的。
　　我在洗手间里等他，他来了我问：要毛毛牙膏，还是阿奇牙膏？汉堡说：要天天牙膏。因为汉堡喜欢汪汪队，我给他集齐了汪汪队各个角色的牙膏，供他选择。
　　除了牙膏，还有汪汪队的绘本和衣服。这是投其所好，尽可能满足他的一切喜好，抓住他的喜好做干预。
　　有家长可能会担心这样会助长孩子的刻板特征，但一定是这样吗？这和成人追星也许是一样的，你会认为他们穷追不舍一个偶像也是刻板？而且事实证明，汪汪队牙膏让他更喜欢刷牙了呢！
　　可能也会有家长觉得，刷个牙，买那么多牙膏，没必要。这是为了让孩子对自己的生活有更多的掌控感，给予他更多选择的权利。相信我，这是组成儿童安全感的来源之一，当他可以决定自己的事情，他会变得越来越好。
　　大部分能让他自己做主的事情我都会让他自己做主，比如今天穿什么衣服之类的。偶尔孩子也会说不要刷牙，好吧，那今天就不刷牙吧，陪你偷个懒。
　　每天，汉堡会模仿
　　我东擦一下西擦一下，给自己洗脸，我就随他去。当然，在他照猫画虎之后，我会再给他洗一遍，清理卫生死角。
　　8：00穿衣服
　　洗刷完毕，汉堡会打开衣柜，选择今天要穿的衣服。
　　一开始，他并不知道衣柜是什么。在让他自己选衣服的过程中，我一次次说着衣柜，并带领他到衣柜前，把着他的手打开衣柜，边说：这是衣柜，白色的衣柜，衣服在衣柜里面。渐渐地他就明白了。
　　他四五岁时我才开始教他自主到衣柜里挑衣服，在此之前，我会拿出2套衣服，让他做选择题，比如：这是一件黄色的河马背心，这是蓝色托马斯衣服，你是要穿哪件？
　　在这个过程中教他认识了颜色，也培养他独立选择的能力。就这样，从我给他选项，到引导他自己打开衣柜挑选，再到现在他开衣柜前就能表达出自己想穿啥了。
　　穿脱衣服也是每日必练课题，现在这方面也不用老母亲操心啦，基本能独立完成，扣扣子也难不倒他了。
　　在教孩子学穿衣服的时候，家长需要有个心理准备，他们不可能像成人一样三两下搞定。慢是孩子的常态，特别是一开始的时候，需要把步骤分解，一次只练习一个步骤，及时给予辅助，帮助他们创造成功的体验。把穿衣服当成他的工作，给他时间慢慢完成。
　　8：30早餐时间
　　穿好衣服，喝一杯水，然后给他吃早餐。最近，这是一个令我很头疼的问题。
　　我问汉堡，要吃肠粉还是吃面包？他肠粉不要吃，面包也不要吃。简短几个回合的沟通，几乎没有他要吃的东西。现在呢，他就不吃早餐了，要么就是只吃几片饼干或者零食就打发了。
　　一日之计在于早餐，努力寻找解决办法中
　　9：0010：00地板时光
　　因为现在是暑假，不用上幼儿园，汉堡在家的时间比较多。如果天气不太热，我们会去户外骑车、滑板、逛商店菜市场之类的。
　　最近这几天，我们待家里比较多，那就一起地板时光吧，跟随孩子的活动。
　　汉堡自己选择喜欢看的书，我在旁边陪他看，他不懂的地方会叫：妈妈，然后指着书中的内容，我就默契回应。汉堡现在对文字比较感兴趣，他要我读书中的文字给他听。我没有正儿八经的拿字卡教过他，他有兴趣的书我就边指边读给他听。慢慢地他开始主动要求我读一些书名或者简短的文字给他。
　　这个时间比较自由，我们会读书，跑床上玩一会，卷个床单啥的。如果他什么都不做躺在床上或者地上，我就轻轻压在他身上假装我是一张被子：我是被子，我要给你盖被子咯。或者抱着他翻滚。中途他自己会找点零食吃。
　　10：0011：00地板时光感统运动
　　我在家里买了蹦床，吊环，秋千，感统运动的一些器械。会有意识地组织他来练习这些项目。当然前提是他喜欢的，愿意跟随的。
　　有时候我们也会练习一些手指谣儿歌，或者相互模仿动作。蹦床他从小就喜欢，可以锻炼他的本体觉和前庭觉。如果他想蹦得高一点，就会要求我拉着他的手，说明有安全意识啦
　　11：0012：00做饭自由活动
　　如果爸爸不在家，我需要做饭，汉堡就独自看书。
　　他可以一看就是半小时，甚至一个小时，给我腾出了做饭的时间。但我也担心他长时间看书，互动太少。所以如果汉堡爸爸在家做饭时，我会带他到邻居家串门，到外面溜达一下。或者参与到他的阅读中，时不时给他旁白，偶尔捣蛋一下。
　　12：0013：00午饭时间
　　汉堡从4岁开始用辅助筷，这几个月开始已经用成年人用的没有辅助的筷子了。吃饭这件事，利用好了，也能锻炼孩子的能力。
　　教他这是厨房、碗、筷子、勺子教他盛饭，锻炼手眼协调；使用筷子，锻炼精细动作和协调性；自己准备碗筷，锻炼独立能力
　　吃饭过程中我也会跟他互动，要吃鱼还是要吃青菜。他刚发展出仿说能力的时候都是重复我后面说的词，我就故意把他不喜欢的放在后面。几次之后，他就知道不能简单地重复，否则都是自己不爱吃的。
　　谱系孩子不看人，也是很多家长发愁的。这些只能生活中多练，像在吃饭时，他如果说话没看我，我就假装没有听到：啊？你说什么？他说了几遍我还是假装不知道，通常这时候他就会抬头看我一眼，我立马说：哦，你要吃鱼啊。立马把鱼夹给他，强化他的眼神。
　　吃完饭了，他看着我说：我吃饱了。我会假装：还要不要喝汤，要不要吃肉？几个回合他都不要，我说：好吧，去拿纸巾擦擦嘴吧。他擦干净嘴巴把纸巾丢垃圾桶，我自己再吃一会就收拾餐桌。
　　现在我会要求汉堡自己把自己的碗筷收回去厨房，过阵子就要锻炼他自己洗碗了。
　　13：0014：30练习控笔午睡
　　饭后，一边消食一边控笔练习30分钟。
　　我给他买的是可以重复书写的一套控笔练习册，有图画、拼音、数字、线条等，他可以自由选择。
　　通过控笔练习，锻炼他安坐能力、手部肌肉力量、精细运动等等。一开始当然坚持不了30分钟，闹脾气是家常便饭。有时看他崩溃闹腾的样子，内心的想法是：不是你离家，就是我离家。
　　但书里不是教导我们大人要先冷静嘛，只能默念亲生的，亲生的，继续抗战，坐他边上等他哭完。
　　通常练习之后我们去睡午觉，当然，他一般都不睡，只是躺着吹空调。有时候我睡着了他会自己偷偷起来玩或者看书。但老母亲要中场休息了，也管不了那么多了。
　　14：3017：30感统地板时光
　　有一段时间我们会安排去医院上感统课和手工课，去机构上课期间我就有个喘息的时间，刷刷手机看看书。
　　如果没去机构，我就继续上午的感统运动地板时光，自由活动。比如汉堡喜欢倒立，卷被子爬到床上跳远到地上，在保证安全的前提下，我都奉陪到底。
　　17：3018：30户外活动社交
　　傍晚没那么热，我们会在小区花园里拍球、跳绳，或者找其他小朋友玩。
　　每天拍球500个，跳绳20个。如果有其他小朋友愿意找他一起玩，我会优先小朋友的玩法，当他观察其他小朋友玩的时候我就会在旁边旁白，跟他解释小朋友在做什么，规则是什么，然后和他一起加入游戏。
　　18：3019：30晚饭时间
　　回家洗手吃饭啦，进门我就问：回家第一件事是什么？因为有之前不断地输入，汉堡会回答：是洗手。去哪里洗手？去卫生间洗手，用洗手盆洗手。
　　吃晚饭再重复中饭的工作流程。
　　20：0021：00散步游泳
　　汉堡喜欢游泳，我们经常晚饭后带他去游泳，他会自己准备好浮板和游泳衣。如果是散步，我们会带上他的自行车和滑板车，转一圈可以在商店坐坐摇摇车，买点雪糕吃，看见熟悉的孩子就一起玩玩。
　　21：0022：30睡前准备
　　先是洗澡时间，洗澡的时候可以跟他玩各种洗澡玩具，比如上发条的小乌龟，可以吹勺子的小鸟。我每次只给他一个，他如果想要其他的玩具，就需要主动说出来。
　　洗完澡后用感统刷给他按摩，做关节挤压15分钟左右。接下来玩游戏，比如卷被子啊，骑马啊，读书啊这是孩子最喜欢的时间。他经常会要求爸爸妈妈在睡前一起陪他玩，一起陪他睡觉。
　　睡前刷好牙，然后倒计时10、9、83、2、1关灯。关灯后我们会帮他复述一天的日常，有助于他的语言发展和他的逻辑思维发展。或者儿歌接龙，一起背会唐诗，慢慢就进入睡眠。
　　22：3024：00喘息、学习时间
　　忙了一天，孩子睡着了，终于迎来了我的自由时间。
　　看会手机，做一些工作的事情，再看一些书学习，有时候会复盘一下孩子最近哪些表现好，哪些表现不好，要怎么改进，近期娃的学习计划重点是什么，比如语言怎么练习，模仿怎么练习等等。
　　夜深就寝，补足精力，明天又是新的开始！
　　瞧，这就是我，一个谱系家长带娃家庭干预的一天。流水一样的24小时，没有高光时刻，只有平淡琐碎。但时间看得见，一天又一天，一年又一年，在平凡中努力，在平淡中坚持的我们，没有停止成长。
　　END