医保局回应一针药卖70万

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　　医保局回应一针药卖70万
　　8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，ldquo；除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。rdquo；
　　该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。ldquo；去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。rdquo；上述工作人员表示。
　　为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻记者解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。ldquo；此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。rdquo；
　　据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员表示，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，ldquo；但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。rdquo；
　　此前报道：癫痫患童母亲的初衷想问个清楚希望天价药进入寻常百姓家
　　8月5日，广东河源一位癫痫患者的母亲欧阳春兰女士通过书面邮寄方式，向国家药品监督管理局提交信息公开申请。
　　ldquo；我今天上午已经正式寄出申请，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱？rdquo；欧阳春兰接受华商报记者采访，道出了原委。
　　ldquo；2014年我儿子才几个月大就得了癫痫，经常发作会抽搐，当时只有一种激素药物可以治疗，但这个药非常难找，我们几乎找遍了国内的大医院都找不到，真的是一药难求。rdquo；
　　欧阳春兰回忆，6年前这种激素药在国内很少，就没有药企生产。ldquo；当时这种药特别的难找，一直就没有找到，后来我是在互联网上看到有人转卖这个药，我就高价买来的，25毫克规格的将近2000元一支，当时给我儿子打了以后很有效，孩子就不再抽搐了，但是这个药只能是暂时控制住病情。rdquo；
　　欧阳春兰表示：ldquo；我们家也是普通农村家庭，我没有工作，就是个家庭主妇，在家里带我儿子，家里唯一的劳动力就是孩子他爸，他是跑建材、装修生意，他的收入要看他的业务量，有时候几千元也不稳定。rdquo；
　　欧阳春兰承认经济压力很大，ldquo；这个病需要长期用药，而且后期的康复治疗更难，所以还有很大的经济压力。rdquo；欧阳春兰告诉华商报记者，近2000元一支的激素药物尽管价格不菲，但是要和湖南怀化的病童一针高达70万元的诺西那生钠相比，还算是可以接受的。
　　ldquo；看到湖南怀化这个事情，一下子就勾起我对过往的回忆。我最近一直在联系怀化这个家庭，但是还没有联系上。我看到湖南这个家长可能是同病相怜，一下子特别能感同身受，他们跟我们早几年的经历是一模一样的，我能感受到他们几乎是濒临绝望，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱，因为搞不好他的孩子需要连续打几针，这对普通家庭来说，是不可能承受得起的。rdquo；
　　欧阳春兰说，更令她匪夷所思的是，有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元，折合280元人民币就能买到。ldquo；我就觉得很难相信，我就想找出答案，所以我就向国家药品监督管理局申请信息公开，我就认为有必要为这个孩子，为所有普通家庭的子女，就想问个清楚。rdquo；
　　ldquo；我就是想知道这些，希望国家药品监督管理局能公开相关信息，我希望各种天价药能进入寻常百姓家。rdquo；欧阳春兰表示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠库存数量和分配发放的信息。ldquo；寄送应该3天就可以到北京，而且应该是在收到之后的15天之内作出答复。rdquo；
　　全球能治疗SMA患者的药物只有三种
　　因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹，严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动，直至死亡。这是一种常见的染色体隐性遗传病，每4050人中就有一个是致病基因的携带者。每600010000名新生儿中就有一名SMA患者。然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵，是中国许多家庭难以负担起的。
　　目前，全球能治疗SMA患者的药物只有三种，诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。2019年4月28日，诺西那生纳注射液在中国上市，另外两种药物均未在中国上市。因此，目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种。
　　诺西那生纳注射液在中国一针需要70万，每四个月需要注射一次，且需要终身使用。因此，该病死亡率也十分高。
　　在国外，治疗SMA的药物也十分昂贵，诺西那生纳注射液一剂在美国需要折合人民币87万元，Zolgensma则只需要一次就可以完成治疗，但注射该药物一次需折合人民币1500万元。Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币，适用于未满2岁的婴儿，这一药物目前并未在中国上市。
　　然而，相比中美的高昂药费，诺西在澳大利亚却可以用便宜得很来形容！据悉，诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币。
　　此外，该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利计划，可以用于治疗18岁的患者。
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