网友Jumboliu正在直播治疗过程,每天用文字和照片,记录下他治疗前后真实的心情、生活、用药和皮肤变化。感谢他的用心记录和分享,为他的顺利康复感到高兴! (粗体字为发表日期、用药天数,其他为楼主原贴,下划线为网友评论) 20160524第0天 被p紧紧追求了17年,下定决心跟它来个交代,我一点都不爱它 上周五(5月20日)来医院做的检查,各种抽血和拍胸片,本周一得到化验结果能输液,今天下午(5月24日)开始第一次输液(3支药)花费2万左右 艹泥马469:要输几支才能好? Jumboliu:一个疗程6次,支付4次的钱 话说输液时间真长呀,从下午4点左右开始输液,现在刚输第二袋,还有一袋,估计输完三袋液要到晚上8点左右了 最后一袋液,还剩大半袋,输完还要在医院观察一个小时,到家估计10点多了 小灯孩子:希望看到你有个好结果, 上帝的纹:土豪 Jumboliu:回复小灯孩子:谢谢 难以言表03:希望能够收到预期效果,祝愿你早日康复! 难以言表03:多给我们发点图片Jumboliu:回复难以言表03:谢谢,我会持续更新的 西安你好99:这是个啥东西 无光旳萤火虫:但愿好了以后不会复发了 实际上我们:发几张护士妹砸的照片 20160525第1天 用药第一次第一天,早上幻想着一身皮像蛇蜕皮一样,尽数退去。老婆对我呵呵:你想多了,那是童话! 好吧(),童话就是童话! 一身的p好像并没有为之所动,依旧在我身上懒洋洋的趴着 林登万的野望:不归路 Jumboliu:任何治疗都是不归路,重点在于哪条不归路的风景更好 这是注射第一针第一天,一点变化都没有,但是就是不痒了,皮肤也不感觉干紧疼了,难到开始起作用了?还是心理作用? 说说第一次第一天的不良反应:昨晚输完类克,今天早起头特别疼,就像头天喝醉后,第二天早晨起来头疼的感觉一样,太阳穴蹦着疼,吃了一片散利痛,疼痛感消失。目前就是口干,嗓子有点疼,下午四点左右开始闹肚子,肚子疼,上了次厕所,目前缓解了。 寂寞的季漠:我已经第5次了 xiao嘀嗒115:最近也在了解类克,期待更新 Jumboliu:回复寂寞的季漠:结果怎么样了? 飞也非也0220:回复Jumboliu:有钱 Jumboliu:回复飞也非也0220:看你想要什么??寂寞的季漠:回复Jumboliu还可以 294210249:类克能根治吗? Jumboliu:不能根治 20160526第2天 第一针第二天,昨天晚上洗完澡感觉就比以前舒服了不少,以前洗完澡皮损上边的鳞屑虽然也掉,但是还是比较厚,也比较硬。昨天洗完皮损变软了,也不疼了。 今早起床一看,整体的颜色已经变淡,没有那么多鳞屑了 Jumboliu:大家可以跟我以前的对比一下,确实症状减轻了 jz1954:回复Jumboliu:期待楼主的持续更新期待效果 坐观风云变:回复Jumboliu:楼主真幸运 Jumboliu:谢谢大家的鼓励和支持,我会持续更新的 20160527第3天 第一次第三天,今天我自己感觉和昨天差不多,没照相,但是老婆说后背比昨天轻了,有两块斑块只剩下边缘了,像陨石坑似的。 这个是刚拍的小腿,基本平了,不怎么红肿了,上边的鳞屑就剩这么多了,不像以前一直在长 还是临时照个吧,分别是今天的左、右小腿 ultraviolet:有好转,真棒! 张丶小君鞋子铺:能治好吗 Jumboliu:有效,但是不能保证不复发 20160528第4天 第一针第四天,老婆说觉得还是效果不错, 可我怎么感觉和昨天比变化不明显? 看来是我太心急 明显变薄,虽然颜色没咋变化 xiao嘀嗒115:这种生物制剂是在北京大学第三医院打的针吗 Jumboliu:是的 20160529第5天 第一次第五天,感觉整体继续好转中,但有个别皮损仍然较顽强,不变薄,痒痒 颜色变暗了 20160531第6天 第一次第六天,变化不大,但有的地方非常顽固,一直不见什么起色, 全身有百分之85左右能够明显看到好转,不容易了。 下图是大腿上一块,第一张是今天照的,后一张是前三天照的,边缘明显变薄。 0蘑菇炖小鸡0:在哪里打?中度的需要打几针多少钱? Jumboliu:北医三院,一疗程6次 Jumboliu:买四次补贴两次 昨夜星辰o00:你医保有报销吗 Jumboliu:没有纳入医保 20160606第12天 明天就要开始第二次输液了,这是昨天照的大腿和后背,消退效果不错 hzyh675258699:楼主北医三院在什么地方 Jumboliu:回复hzyh675258699:具体位置搜百度地图 第一次输液的第十二天 ultraviolet:非常好的疗效,您很幸运。 谷银基金:最近正在用协和开的萌尔夫,两周不见好转,昨晚更是发现变得又红又鼓,心烦的大哭了一场。好大夫上猛然看到一篇关于类克的文章,今早一睁眼就网上预约了北医三院的号,正巧又看到了这个帖子,看到楼主一天天的变化,心里很是欢喜。辛苦楼主每天更新,我会持续关注 20160607第13天 第二次第0天 锅盖777:一共几针,大概多少钱 yoyo0796:楼主试过光疗嘛 Jumboliu:得病17年,什么都试过,什么都不管用,中药吃到肝功异常,中成药吃到脸发黑,光疗弄得像个黑人,毛用都没有 Jumboliu:回复锅盖777:一个疗程6次,看体重,比如我150斤以下,每次用三支,每支6600左右 xiao嘀嗒115:下个月或者再下个月我也想去北医三院看看,第一次去需要几天呢楼主?挂号做检查再治疗,三天应该够吧? 金杜尔:回复Jumboliu:到后来你会发现类克也是毛用没有 Jumboliu:回复金杜尔:如果类克没用,其他乱七八糟的更没有用了,呵呵 xiao嘀嗒115:楼主咋不回我呢 Jumboliu:回复xiao嘀嗒115:不好意思,三天差不多,我前边有关大夫的联系方式,你去之前直接咨询,具体我也不能肯定 20160610第16天 恢复的不错 射手地主老男人:回复Jumboliu:关大夫的联系方式你有吗?发我下 Jumboliu:北医三院皮肤科关欣大夫,微信号:shengwuzhijixinxi。也可以直接到皮肤科病房找关大夫看。 20160612第18天 第二次第五天,慢慢在恢复,两条腿基本全消退了,就是胸腹还有30个左右顽固的斑块,消退不明显。 迷上天蝎白羊:马上就要好的节奏,真为你高兴 话说,身体其他地方有没有不舒服的感觉啊? Jumboliu:回复迷上天蝎白羊:谢谢,第二次输液没有什么不好的感觉了,第一次输液后感冒了一周多,伴有上呼吸道感染 ultraviolet:谢谢! 香辣蚯蚓汤:有广告的嫌疑 Jumboliu:广而告之,确实有效 20160617第23天 本来想等第三次输液完后再更新,有朋友催,那我就再发,消退中 xiao嘀嗒115:第二针就消退的这么好了 拉不大桶:恢复得很不错,恭喜了。可惜我还要继续受罪 铮荣优月:楼主,一共花了多少钱,现在好了吗? 王思强369:恭等楼主:照相发帖!静候佳音! Jumboliu:回复铮荣优月:已经4。4万了,基本全消退了wwxxdd2008:回复Jumboliu:基本好了,你觉得还有必要继续打吗? Jumboliu:回复wwxxdd2008:我还是想打完,有的地方效果还是不太明显 wwxxdd2008:回复Jumboliu:全打下来的多少钱?估计一下谢谢 Jumboliu:回复wwxxdd2008:8万左右 20160620第26天 第二次输液第13天 yoyo0796:我上周去北医三院看了张春雷教授,确诊点滴型银屑病,查了一个HLAB27检测阴性,建议先传统治疗黑光外用药(尤卓尔达力士),一周三次照光加涂药竟然全部消退了可就是留下很多黑印,和你现在差不多。楼主,你伴有指甲银屑病吗 Jumboliu:回复yoyo0796:恭喜,我指甲没有 Eta614:回复yoyo0796:真的好的这么快么?光疗复发回快么? yoyo0796:回复Jumboliu:看来身体严重的也不见得会有指甲银屑病,讨厌我的指甲 yoyo0796:回复Eta614:因为是夏天吧,我往年夏天稍加治疗也会好。目前没见有复发迹象,这周还会去照两次巩固一下,就是皮肤会照黑,而且都是黑印子yoyo0796:很不幸,昨天发现腿上又有新出的红点了照了5次光我已经快成为一个黑人了 Jumboliu:回复yoyo0796:我以前也照,没啥用 20160629第35天 第二次输液第三周左右,还是有印,基本都消退了 距离第三次输液还有一周的时间,现在整体来说百分之九十多都消退了。 后背和前胸区域还有些比较顽固,另外在色素沉淀的区域偶尔会爆几个特别小的新皮损,但一般次日就消退了。 实际上比照片颜色看起来要暗很多 消退的印记什么时候才能变成正常皮肤的颜色呀 2016075第41天 今天第三次输液 xiao嘀嗒115:好的差不多了吧看样子?就剩黑印了 本文原文摘录自牛皮癣吧Jumboliu发帖,经作者允许在此分享 文章内容持续更新中,需要了解后续情况,请点击原文链接参与互动 提示:网友个体经验不代表全部疗效,所有药物效果存在个体差异,具体用药请遵医嘱。微信:shengwuzhijixinxi可以咨询在北京的具体就诊信息,可以扫二维码联系。 关注牛皮癣吧,关注银屑病健康!