什么是冰桶挑战（冰桶挑战的教训）

　　什么是冰桶挑战（冰桶挑战的教训）齐鲁晚报齐鲁壹点记者王晓莹编译
　　还记得冰桶挑战吗？6年前，这项由两个年轻人在网上发起的挑战活动一度风靡全球，也让很多人对渐冻症（肌萎缩侧索硬化症ALS）有了更多关注和了解。与渐冻症斗争了7年后，冰桶挑战发起人之一、37岁的帕特里克奎因22日在美国纽约州去世了。此前，另一位发起人，奎因的好友、同为渐冻症患者的皮特弗雷特斯已在去年12月去世。不过，当年那场轰轰烈烈的社交媒体运动将被铭记，对渐冻症的研究也将继续。
　　冰桶挑战联合发起人帕特里克奎因。一个夏天募集2。2亿美元
　　当地时间22日，奎因会赢（QuinnforTheWin）小组公布了帕特里克奎因去世的消息：怀着万分悲伤的心情，我们要分享一个消息：帕特里克今天早上去世了他以勇气坚持不懈地与ALS搏斗，激励着我们，我们会永远铭记他。
　　美国ALS协会也发布讣告称，我们极为悲痛。感谢他为促进抗击ALS斗争所做的一切‘冰桶挑战’极大地加快了人们对抗ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增进了人们对ALS的了解，政府也加大了对这一疾病研究的投入。我们会想念他，他会一直激励着我们，直到世上再无ALS。
　　奎因不是第一个进行冰桶挑战的人，但他和皮特弗雷特斯一起，让这个活动成为一场为渐冻症发声的网络风潮。
　　2014年8月，美国职业高尔夫选手克里斯肯尼迪参加冰桶挑战后，提名亲戚珍妮特塞内尔基亚参加，而珍妮特的丈夫安东尼塞内尔基亚就是一位渐冻症患者。
　　同样身患渐冻症的奎因和弗雷特斯看到了这个活动，两人在社交媒体上向粉丝发布自己进行冰桶挑战的视频，并积极呼吁希望利用这个特别的活动为渐冻症患者和疾病研究募捐。
　　2014年，皮特弗雷特斯接受冰桶挑战。
　　在奎因和弗雷特斯的推动下，冰桶挑战迅速在社交媒体上传播开来，从微软创始人比尔盖茨、脸书创始人扎克伯格，到美国前总统小布什、脱口秀主持人奥普拉、球星C罗，科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参与活动，为渐冻症病人募捐。当年，还是房地产商的特朗普也拍了冰桶挑战视频。
　　特朗普接受冰桶挑战
　　这股风潮也吹到了中国，众多科技圈、娱乐圈人士，如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁等都参加了冰桶挑战。
　　据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4。4亿人观看了冰桶挑战视频。仅在美国，就有170万人参与挑战、250万人捐款；而在全球，这一活动共为ALS病人筹募了高达2。2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的最高纪录，极大地推动了渐冻症知识普及、研究和患者扶助活动。
　　2015年，被问到最喜欢哪位名人的冰桶挑战视频时，奎因点名了美国篮球运动员勒布朗詹姆斯、比尔盖茨和演员莱昂纳多迪卡普里奥。没必要非要挑一个来说，只要参与了挑战，无论规模大小，都是在完成我们的初心：提高人们对‘渐冻症’的认识。不过，随之而来的善款是我完全没有想到的。
　　莱昂纳多迪卡普里奥（中）接受冰桶挑战在最好的年华被渐冻
　　将冰桶挑战推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年华患上了渐冻症，没有人比他们更能体会到被一盆冰水逐渐冻结全身的感觉。渐冻症是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，整个人像被冻住一样慢慢地丧失行动能力，最后因呼吸衰竭死亡。
　　奎因1983年2月出生在美国纽约市郊的扬克斯，生病前，他的人生顺风顺水，曾就读于纽约州的爱纳学院，在校期间是橄榄球队成员。然而，2013年，刚过完30岁生日不久，他被确诊渐冻症。此后，奎因在社交媒体脸书上创建了奎恩会赢小组，旨在提高人们对渐冻症的认识和为治疗募捐。
　　还能站立时的奎因。
　　弗雷特斯患上渐冻症时比奎因还要年轻。弗雷特斯出生于1985年，在美国波士顿学院就读期间当过棒球队队长，毕业后在德国有过一段时间的职业运动生涯，也在美国打过业余联赛。2012年3月，27岁的他被确诊渐冻症。
　　患病后，奎因和弗雷特斯都没有失去对生活的希望，他们保持乐观，竭尽所能地过好每一天，甚至都在确诊后走入了婚姻殿堂。奎因与大学时的恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道：在情绪和精神上，我遭受了毁灭性的打击，这（‘渐冻症’）改变了我和我爱的人以至于我们的婚姻无法继续下去，这简直碾碎了我。
　　弗雷特斯的婚姻状态比奎因好一些，他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的聘任，同年6月与大学校友朱莉结婚。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下关爱彼此。2014年8月，也就是冰桶挑战风靡全球的那个月，弗雷特斯的女儿露西出生了。但那时，弗雷特斯已经不得不使用轮椅，几乎不能说话了。
　　弗雷特斯和女儿、妻子。
　　奎因的病情也不乐观，2015年夏天，他坐在轮椅上被推上纽约洋基队的主场，为美国职业棒球大联盟的一场比赛开球。那时，他已经失去行动能力，有吞咽和呼吸困难，说话也不利索，有时还需要借助呼吸机辅助通气。但奎因没有放弃对渐冻症的宣传，每年8月依然坚持在家乡扬克斯组织冰桶挑战，并将其命名为每年8月，直到痊愈。永远不会停止战斗
　　2017年，在奎因无法正常行动后，一家公司收集了他在采访和演讲中的语音资料，为他创造了一个声音银行。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金一样的眼球追踪技术，用眼睛操控发出语音进行交流。
　　2019年12月，患病7年多的弗雷特斯在美国马萨诸塞州的家中去世。葬礼上，他的父亲约翰弗雷特斯引用了儿子常说的一句话为悼词结尾：要热情，要真诚，要努力，不要害怕成为伟大的人。
　　去年，在冰桶挑战5周年纪念日上，奎因发表演讲说，冰桶挑战给了渐冻症一记重击，但人们与这种疾病的斗争还没有结束。当时没有人知道‘冰桶挑战’会变成一个全球性现象，只要我们团结起来，就可以为像‘渐冻症’这样的疾病带来改变。全世界都有不愿接受这项‘死刑’判决的战士，我们永远不会停止战斗。只要我还知道这世界上有人想与‘渐冻症’共存、而不是等死，我就不会离开这个世界。
　　奎因后期只能使用特殊技术方式与人交流。
　　是的，尽管将冰桶挑战和渐冻症带遍全球的两个热血青年都已去世，但他们留下的遗产弥足珍贵：在充分的资金支持下，渐冻症的相关研究近年来取得诸多成果，美国食品和药物管理局2017年批准了第二个渐冻症治疗药物上市，一些与渐冻症发病和发展有关的因子也被发现。科学家正在这一领域不断进步，有朝一日，奎因、弗雷特斯的病友或许能从冰桶中重获新生。
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